Ons nieuws

SPOED Oproep van ReumaNederland en Vrije Universiteit Amsterdam

Op welke onderwerpen moet ReumaNederland zich de komende 20 jaar richten om het leven met een reumatische aandoening te verbeteren? Om deze vraag te beantwoorden gaat ReumaNederland het gesprek aan met mensen met reumatische aandoeningen en hun naasten, onder leiding van de Vrije Universiteit Amsterdam.
Graag willen ze in enkele online dialoogbijeenkomsten in gesprek gaan met mensen met reumatische aandoeningen en naasten over (onvervulde) behoeften. Tegen welke zaken loopt u in het dagelijks leven aan? Wat zijn uw wensen en dromen voor de toekomst met betrekking tot het leven met een reumatische aandoening? Welke behoeften hebben naasten? Welke rol kan ReumaNederland daarin spelen?
Heeft u een reumatische aandoening of iemand in uw directe omgeving met reuma en wilt u uw stem tijdens een van de dialoogsessies laten horen? Meldt u zich aan!
De volgende online bijeenkomsten (met Zoom) zullen binnenkort plaatsvinden (een aantal bijeenkomsten hebben al plaatsgevonden):

• Een gemixte groep van mensen met verschillend vormen van reuma: 17 juli, 15:00-17:00
• Iemand in uw directe omgeving heeft een reumatische aandoening: 14 juli, 9:00 – 11:00

Wilt u graag deelnemen? Vul dan één van volgende formulieren in: Sessies voor mensen met reumatische aandoening of Sessie voor naasten
Meer informatie vindt u in deze folder.

Stand van zaken corona voor mensen met reuma op 9 juli

Eind juni heeft de overheid de adviezen over het omgaan met corona aangepast. Voor mensen met reuma, zeker die eerder in de zogenoemde hoogrisicogroep vielen, biedt het advies meer mogelijkheden.
De belangrijkste verandering is dat er geen sprake meer is van hoog risicogroepen. Er is nu alleen de risicogroep (zie deze pagina op de site van het RIVM ) . Voor mensen met reuma hoort u tot deze risicogroep als u:

• ook andere gezondheidsproblemen kent, zoals bepaalde hart-, long-, nier-, of leveraandoeningen, diabetes of HIV en/of
• verminderde weerstand tegen infecties heeft doordat u weerstand-verlagende medicijnen gebruikt en/of
• een zeer ernstig overgewicht heeft en/of
• minder vitaal bent èn ouder dan 70 jaar

Op dezelfde pagina van de RIVM geeft zij advies aan mensen in deze risicogroep.
Inmiddels heeft de NVR (Nederandse Vereniging voor Reumatologie) ook haar specifieke advies voor deelname aan beweeggroepen aangepast. Ze adviseren nu dat iedereen, al dan niet vallend onder de risicogroep, zelf de afweging moet maken of ze wel of niet willen deelnemen aan een beweeggroep. Indien dat bewegen buiten plaats vindt, dan is het risico nog lager. Het is erg afhankelijk van de persoonlijke situatie wat mogelijk is. Het beste is dat deelnemers bij twijfel navraag doen bij hun reumatoloog hierover. Vervolgens raadt de NVR ook aan om alleen deel te nemen aan beweeggroepen waarbij duidelijk de coronaregels rond hygiëne en afstand houden worden toegepast. Vooraf moet bij alle deelnemers gecheckt worden of zij geen klachten hebben die mogelijk kunnen wijzen op een corona-infectie. ReumaNederland geeft in dit document o.a. antwoord op de belangrijkste vragen rond beweeggroepen (en andere onderwerpen). Meer algemene informatie van ReumaNederland over corona en reuma vindt u hier.

Stand van zaken op 9 juli gevolgen van corona voor onze RPV

Hydrotherapie Hoewel de meeste zwembaden inmiddels weer open zijn, geldt dat nog niet voor ons belangrijkste bad: De Hoogstraat. Bij de andere baden worden te lastige voorwaarden gesteld, die we niet gemakkelijk kunnen nakomen. To slot hebben we de indruk dat veel van onze deelnemers het deelnemen nog te risicovol vinden. Vooralsnog gaat het bestuur er vanuit dat we begin september weer kunnen starten met de groepen (ook het volleybal). Zodra we meer weten zullen we dat de deelnemers laten weten via hun appgroep. Hierdoor hebben zij dan nog voldoende tijd om desgewenst hun reumatoloog om advies te vragen (zie advies van NVR hierboven).
Jaarvergadering. Deze was gepland op 21 maart maar hebben we moeten uitstellen. Het bestuur verwacht dat er te weinig leden bereid zullen zijn via de computer te vergaderen (via bijvoorbeeld Zoom). Daarom proberen we in oktober de verplichte jaarvergadering te houden in een zaal. We zullen u daarover later berichten. Uiteraard hangt het af van de ontwikkelingen rond het corona of dit mogelijk zal zijn.
Jubileum, etentjes. Zoals bekend is het jubileumfeest uitgesteld, naar voorlopig januari 2021. Over het doorgaan van het kerstdiner en het Sparty-etentje heeft het bestuur nog geen besluiten genomen.

Aanmelden voor onderzoek fysiotherapie

ReumaNederland en anderen pleiten er al jaren voor dat iedereen met reuma, die het nodig heeft, fysio- en oefentherapie vergoed moet krijgen vanuit de zorgverzekering. Met de uitkomsten van een onderzoek hoopt men te bewijzen dat deze therapie voor deze groep mensen werkt én daarom in het basispakket hoort. U kunt zich vanaf nu aanmelden voor het onderzoek, als u RA of axiale SpA heeft en daarvan dagelijks veel beperkingen ondervindt. Hier vindt u alle informatie over het onderzoek en kunt u zich aanmelden. Doet u mee in het belang van veel mensen met reuma?

Onderzoek HandScan voor mensen met RA

Een samenwerkingsverband, CitizenLab, van onder andere de Universiteit Twente, Roessingh Research & Development en Demcon Hemics, heeft een (digitale) vragenlijst opgesteld. Deze lijst is gericht op (1) de tevredenheid en wensen van mensen met reumatoïde artritis over de controles van de ontstekingsactiviteit en (2) de mening van mensen over de eventuele inzet van een nieuw apparaat (de HandScan) bij deze controles.
Het kost ongeveer 20 minuten om de vragenlijst in te vullen. Heeft u reumatoïde artritis en bent u 16 jaar en ouder ga dan naar de volgende pagina om de lijst in te vullen.
U kunt de vragenlijst ook hier downloaden, afdrukken, invullen en (gratis) versturen. Wilt u eerst meer informatie, gaat u dan naar deze pagina. Doet u mee?

Prikbord van en voor mensen met reuma

Om van elkaar te leren, om informatie te delen en tips uit te wisselen. ReumaNederland, die het prikbord in het leven heeft geroepen,is niet verantwoordelijk voor de inhoud. Het prikbord vindt u hier

In uw woonkamer naar buiten!

Nadat u via onze Nieuwsbrief al een wandeling in het landgoed Oostbroek kon maken, heeft het Utrechts Landschap nu meer wandelingen klaar gezet. Wandelingen in landgoederen o.a. rond De Bilt, uiteraard als video met de geluiden van de natuur. Maak de video beeldvullend (knopje onderin rechts van YouTube en zet hem links naast You Tube bij het tandwiel op 1080 pixels om het helemaal scherp op het computerscherm te krijgen. Veel wandelplezier!

Behoefte aan een gesprek?

We leven in een heftige tijd, zeker voor mensen met reuma geldt dat. Niet iedereen heeft in zijn omgeving goede gesprekspartner om eens alle gevoelens te kunnen delen. Heeft u behoefte aan een gesprek dan zijn er ook organisaties waar u mee kunt bellen. Op een pagina bij de Patiëntenfederatie zijn alle adressen verzameld, die beschikbaar zijn voor een telefoongesprek. Ook worden websites genoemd waar u met uw vragen terecht kunt.

Thuis bewegen

Ook in of bij uw huis kunt u gelukkig extra bewegen, misschien heeft u daarvoor uw eigen oefeningen al. U kunt zich via de televisie of de computer laten begeleiden.
De organisatie van het Bechterew-volleybal toernooi heeft op haar nieuwe website een hele bladzijde vol oefeningen met duidelijke instructies op video.

Sportstad Utrecht heeft op deze pagina alle hen bekende mogelijkheden voor bewegen via de computer verzameld. Kijk voor ons vooral onder de kopjes 'Bewegen voor ouderen' en 'Mensen met beperking'. Enkele voorbeelden ter inspiratie:

• Het bekende programma Nederland in Beweging is dagelijks om ongeveer 9:20 u. op tv (NPO 2) en duurt 15 minuten. U kunt ook via de computer meedoen met het programma op een tijdstip dat u beter past.
• Vindt u dit te zwaar? Kijk dan eens naar deze video met oefeningen op een stoel.
• Of oefen mee met Golden Sports.
• Voor de enthousiaste jongeren onder ons Gym met meester Michiel.
• Aan het einde kunt u nog 5 minuten yoga doen met Move your business.

Uiteraard daagt u uzelf uit maar gaat u niet over uw grenzen Vraagt u uw fysiotherapeut om advies als u niet zeker bent!

Patiënten VolgProgramma: vertel medische studenten wat chronisch ziek zijn betekent

Tijdens het tweede jaar van hun opleiding tot arts krijgen de studenten een onderwijsonderdeel dat het Patiënten VolgProgramma (PVP) wordt genoemd. Tijdens dit onderdeel is het de bedoeling om de studenten te leren wat het betekent om chronisch ziek te zijn.
Hoe gaat iemand om met een ziekte? Hoe gaat de familie ermee om? Heeft iemand zich moeten aanpassen? Welke zorg is er nodig? Docenten kunnen dat natuurlijk vertellen aan de studenten maar veel beter is het als de patiënt dat zelf doet. Daarom zoekt het UMC Utrecht mensen met reuma, die daarover thuis in gesprek willen gaan met een groepje van 2 of 3 studenten.
Bent u tussen de 18 en 65 jaar en woont u in of dichtbij de stad Utrecht, dan nodigt UMC Utrecht u graag uit om deel te nemen. U kunt contact opnemen met Wilma Slagmolen (w.slagmolen@umcutrecht.nl) of Lisette Damstra (L.G.C.vanZuijlen@umcutrecht.nl).
DE VRAAG NAAR PATIËNTEN, DIE IETS WILLEN VERTELLEN, BLIJFT.

Hulp gezocht bij ontwikkeling hulpmiddel bij RA

5 studenten van de opleiding Ergotherapie van de Hogeschool Arnhem en Nijmegen willen een hulpmiddel ontwikkelen of verbeteren voor mensen met Reumatoïde Artritis. Ze doen daarvoor onderzoek met behulp van een enquête. Wilt u hen helpen, vul dan de enquête in via deze link
Voor verdere vragen kunt u hen mailen. Alvast bedankt!

Deskundige reuma fysio- en oefentherapeut beter vindbaar

Mensen met een vorm van reuma zijn vaak op zoek naar een deskundige fysiotherapeut of oefentherapeut in hun buurt, die gespecialiseerd is in het behandelen van reumatische klachten. Deze zijn vanaf nu vindbaar op de nieuwe website van ReumanetNL.
Voor Utrecht e.o. zijn deze gespecialiseerde therapeuten ook vindbaar bij 'ons' Reumanetwerk Utrecht.

Voeding en reuma

Op 21 september 2019 hadden we bij onze vereniging Wendy Walrabenstein op bezoek. Ze vertelde ons over de invloed van de leefwijze op reuma. Interessant voor de aanwezige flinke groep leden, wat ook bleek uit de vragen die gesteld werden.
Bij de afsluiting van haar lezing gaf Wendy de volgende informatie mee:

• Op haar eigen site staan regelmatig artikelen over het onderwerp; u kunt zich op de site ook aanmelden voor haar nieuwsbrief.
• Reade doet onderzoek, waaraan Wendy Walrabenstein ook verbonden is. Zie hier voor meer informatie. U kunt meedoen aan dit onderzoek in Amsterdam als u RA heeft. Meer informatie op deze pagina
• Boeken met o.a. recepten zoals “Hoe overleef je?” (kookboek van Michael Greger) en “De wereld van de happy pear” (Stephen Flynn) vindt u via deze pagina.
• Restaurants in Utrecht zijn o.a.WakuWaku (Vredenburg),The Green House (naast Rabo-hoofdkantoor) en Don Kounosuke (Westerkade bij station Vaartse Rijn)
• Site met recepten: Vegan Challenge
• De eigen diëtist-praktijk in Utrecht van Wendy zit vol, maar haar collega Pauline Kortbeek (De Eetmevrouw) heeft wel mogelijkheden voor persoonlijke adviezen.

Reuma informatie op internet

Op deze site zetten we alleen informatie, die betrekking heeft op reuma(patiënten) in Utrecht e.o. Er is veel nieuws en informatie over reuma, die wij niet plaatsen zoals algemene informatie en nieuws. Soms verwijzen wij daarheen, vaker zult u zelf de informatie moeten opzoeken. Er zijn 2 bronnen, die zich uitsluitend op reuma richten en dat zijn de site van ReumaNederland (voorheen Reumafonds) en ReumazorgNederland. Bij ReumaNederland kunt u zich abonneren op hun nieuwsbrief , die 8x per jaar verschijnt. Reumazorg Nederland heeft E-zine die als mailnieuwsbrief veel vaker verschijnt. U kunt zich hier opgeven voor de gratis toezending van de brief.

Onze agenda

Onze beweegactiviteiten zijn opgenomen op de speciale pagina voor hydrogroepen en volleybal.

ACTIVITEIT	DATUM	LOCATIE
Jaarvergadering èn lezing Vermoeidheid en reuma	Uitgesteld Nieuwe datum volgt	Locatie volgt ook
Bechterew-volleybaltoernooi	Nieuwe datum 17 april 2021	Utrecht
40 jaar RPV Utrecht	19 september 2020 van 10 - 15 uur	Meer informatie volgt voor de zomer.
Sparty-diner	voorlopig 9 november	Voor onze Bechterew-groepen!

Hier vindt u onze agenda ook.

Welkom!

Wij zijn een vereniging voor en door mensen met reuma. Wij bieden onze 400 leden tal van activiteiten. Zoals veel bewegen en voorlichting over reumatische aandoeningen. De vereniging stimuleert lotgenotencontact.

Heeft u belangstelling? Meldt u aan als lid van de RPV Utrecht e.o.