Ons nieuws
Doen jullie mee?
ReumaNederland wil het verschil maken voor mensen met reuma. Waar hebben mensen met reuma behoefte aan? Wat moet er beter?
In de afgelopen tijd hebben veel mensen met reuma en hun naasten gesproken met onderzoekers van de Vrije Universiteit Amsterdam over reuma en wat er concreet aan gedaan moet worden.
De onderzoekers hebben ook met mensen uit de wereld van reuma behandeling en reuma onderzoek gesproken om te weten waar de kansen liggen. Jullie kunnen ons helpen de goede keuzes te maken.
Vertel waar ReumaNederland zich op moeten richten en vul de vragenlijst. Iedereen kan meedoen! Mensen met een reumatische aandoening, naasten en vrijwilligers, maar ook zorgverleners en onderzoekers.
De vragenlijst invullen kan tot uiterlijk vrijdag 20 november 2020. Er is een korte en een lange versie. De korte versie duurt ongeveer 5 minuten. De lange versie ongeveer 20 minuten.
Je kunt aan het einde van de korte versie kiezen of je doorgaat naar de lange versie of niet. Het is mogelijk om de vragenlijst tussentijds op te slaan en later af te ronden.
Doen jullie mee? Klik hier!
Terugblik RZN bijeenkomst ‘Reuma en Werk’
Vertel jij meteen aan je nieuwe werkgever dat je reuma hebt? Welke begeleiding mag je verwachten wanneer je werkt en plots met reuma te maken krijgt? En zou een coach of een casemanager hierin nog iets kunnen betekenen? Ter gelegenheid van Wereldreumadag organiseerde de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland op zaterdag 10 oktober een webinar over Reuma en Werk. Lees op deze bladzijde wat er over werken met reuma gezegd is.
UPDATE Collecte 2020 UPDATE
Door corona konden ReumaNederland, Hartstichting en Longfonds dit voorjaar niet aan de deur collecteren. Terwijl de bijdragen die hun vrijwilligers elk jaar ophalen van onschatbare waarde zijn.
Nu bundelen zij voor één keer hun bussen tijdens een unieke inhaalcollecte van 12 t/m 24 oktober. Hiermee financieren ze onder andere onderzoek naar nieuwe en betere behandelingen.
Helpt u mee?
UPDATE Vanwege de corona-ontwikkelingen wordt er in Utrecht en omstreken niet aan de deur gecollecteerd. Ga daarom naar naar deze bladzijde!" en doneer online.
Dank u wel! UPDATE
Goed en slecht nieuws: onze zwemgroepen startten deels maar zijn op 15 oktober weer gestopt!
Begin september mochten veel groepen starten, behalve de groepen overdag in De Hoogstraat. Ook de groep in de Startsprong zou in de 2e week van oktober starten.
Helaas!!! Op 15 oktober moesten we stoppen omdat De Hoogstraat voor ons opnieuw dicht ging en de voorwaarden voor andere groepen te streng werden (geen gebruik kleedkamers en douches, maximaal 4 mensen in het bad).
Waarop het bestuur besloot alle groepen stil te zetten voor minstens 4 weken.
Wanneer we weer mogen starten, is vooralsnog onbekend. Het hangt sterk af van de onvoorspelbare ontwikkeling van de corona-besmettingen in Utrecht e.o. Zodra we mogen, horen de deelnemers dat rechtstreeks via hun app-groep.
Dit geldt ook voor de volleybalgroep in De Hoogstraat
Voor als we mogen alvast wat informatie.
Uiteraard gelden voor alle zwembaden diverse maatregelen om het risico op corona-besmetting zo klein mogelijk te houden. Naast de 1,5 meter regel zijn er o.a. beperkingen in aantal deelnemers.
In dit PROTOCOL (versie begin september) hebben we de regels vastgelegd, die alle deelnemers moeten toepassen.
Mensen, die bijvoorbeeld biologicals gebruiken of die ook andere ziektes hebben, kunnen een groter risico lopen. Daarom is het ook ieders eigen beoordeling of het verantwoord is om in het zwembad te komen!
Vraag zo nodig bij uw arts na of die het verantwoord vindt.
Solliciteren met reuma?
Wat voor iemand zonder beperking(en) vanzelfsprekend is, is voor een werkzoekende met een beperking door reuma soms een heel ander verhaal. U wort bijvoorbeeld nooit voor een gesprek uitgenodigd of u komt niet door de eerste ronde vanwege je beperking. Met behulp van een aantal tips geeft CVster.nl kan het solliciteren wat makkelijker worden. In dit artikel wordt besproken:
- Welke baan past bij uw beperking?
- Hoe solliciteert u voor de functie?
- Hoe bereid u uw sollicitatiegesprek voor?
Actie voor reumavriendelijke pilstrip
Veel mensen met reuma slikken regelmatig pilletjes. Daarbij lopen ze aan tegen het probleem dat die pilletjes steeds vaker in doordrukstrips zitten.
En dat de pilletjes daar soms heel lastig uit te drukken zijn, zeker met pijnlijke reuma-gewrichten.
Samen met de Universiteit van Twente onderzoekt ReumaNederland of er een betere strip te maken is. Worstel u ook met de pillen in de strip, maak er een filmpje van!
Hoe meer filmpjes, hoe beter de onderzoekers een beeld krijgen van waar mensen met reuma tegenaan lopen bij het openen van hun pilstrip.
Voor meer informatie over hoe een filmpje te maken en in te sturen is, ga naar deze webpagina!
Stand van zaken corona voor mensen met reuma op 9 juli
Eind juni heeft de overheid de adviezen over het omgaan met corona aangepast. Voor mensen met reuma,
zeker die eerder in de zogenoemde hoogrisicogroep vielen, biedt het advies meer mogelijkheden.
De belangrijkste verandering is dat er geen sprake meer is van hoog risicogroepen.
Er is nu alleen de risicogroep (zie deze pagina op de site van het RIVM ) .
Voor mensen met reuma hoort u tot deze risicogroep als u:
- ook andere gezondheidsproblemen kent, zoals bepaalde hart-, long-, nier-, of leveraandoeningen, diabetes of HIV en/of
- verminderde weerstand tegen infecties heeft doordat u weerstand-verlagende medicijnen gebruikt en/of
- een zeer ernstig overgewicht heeft en/of
- minder vitaal bent èn ouder dan 70 jaar
Op dezelfde pagina van de RIVM geeft zij advies aan mensen in deze risicogroep.
Inmiddels heeft de NVR (Nederandse Vereniging voor Reumatologie) ook haar specifieke advies
voor deelname aan beweeggroepen aangepast. Ze adviseren nu dat iedereen, al dan niet vallend onder de risicogroep,
zelf de afweging moet maken of ze wel of niet willen deelnemen aan een beweeggroep. Indien dat bewegen buiten plaats vindt, dan is het risico nog lager.
Het is erg afhankelijk van de persoonlijke situatie wat mogelijk is.
Het beste is dat deelnemers bij twijfel navraag doen bij hun reumatoloog hierover.
Vervolgens raadt de NVR ook aan om alleen deel te nemen aan beweeggroepen
waarbij duidelijk de coronaregels rond hygiëne en afstand houden worden toegepast.
Vooraf moet bij alle deelnemers gecheckt worden of zij geen klachten hebben die mogelijk kunnen wijzen
op een corona-infectie. ReumaNederland geeft in dit document
o.a. antwoord op de belangrijkste vragen rond beweeggroepen (en andere onderwerpen).
Meer algemene informatie van ReumaNederland over corona en reuma vindt u hier.
Aanmelden voor onderzoek fysiotherapie
ReumaNederland en anderen pleiten er al jaren voor dat iedereen met reuma, die het nodig heeft, fysio- en oefentherapie vergoed moet krijgen vanuit de zorgverzekering. Met de uitkomsten van een onderzoek hoopt men te bewijzen dat deze therapie voor deze groep mensen werkt én daarom in het basispakket hoort. U kunt zich vanaf nu aanmelden voor het onderzoek, als u RA of axiale SpA heeft en daarvan dagelijks veel beperkingen ondervindt. Hier vindt u alle informatie over het onderzoek en kunt u zich aanmelden. Doet u mee in het belang van veel mensen met reuma?
Prikbord van en voor mensen met reuma
Om van elkaar te leren, om informatie te delen en tips uit te wisselen. ReumaNederland, die het prikbord in het leven heeft geroepen,is niet verantwoordelijk voor de inhoud. Het prikbord vindt u hier
In uw woonkamer naar buiten!
Nadat u via onze Nieuwsbrief al een wandeling in het landgoed Oostbroek kon maken, heeft het Utrechts Landschap nu meer wandelingen klaar gezet. Wandelingen in landgoederen o.a. rond De Bilt, uiteraard als video met de geluiden van de natuur. Maak de video beeldvullend (knopje onderin rechts van YouTube en zet hem links naast You Tube bij het tandwiel op 1080 pixels om het helemaal scherp op het computerscherm te krijgen. Veel wandelplezier!
Behoefte aan een gesprek?
We leven in een heftige tijd, zeker voor mensen met reuma geldt dat. Niet iedereen heeft in zijn omgeving goede gesprekspartner om eens alle gevoelens te kunnen delen.
Heeft u behoefte aan een gesprek dan zijn er ook organisaties waar u mee kunt bellen.
Op een pagina bij de Patiëntenfederatie zijn alle adressen verzameld, die beschikbaar zijn voor een telefoongesprek.
Ook worden websites genoemd waar u met uw vragen terecht kunt.
Thuis bewegen
Ook in of bij uw huis kunt u gelukkig extra bewegen, misschien heeft u daarvoor uw eigen oefeningen al. U kunt zich via de televisie of de computer laten begeleiden.
De organisatie van het Bechterew-volleybal toernooi heeft op haar nieuwe website een hele bladzijde vol oefeningen met duidelijke instructies op video.
Sportstad Utrecht heeft op deze pagina alle hen bekende mogelijkheden voor bewegen via de computer verzameld.
Kijk voor ons vooral onder de kopjes 'Bewegen voor ouderen' en 'Mensen met beperking'.
Enkele voorbeelden ter inspiratie:
- Het bekende programma Nederland in Beweging is dagelijks om ongeveer 9:20 u. op tv (NPO 2) en duurt 15 minuten. U kunt ook via de computer meedoen met het programma op een tijdstip dat u beter past.
- Vindt u dit te zwaar? Kijk dan eens naar deze video met oefeningen op een stoel.
- Of oefen mee met Golden Sports.
- Voor de enthousiaste jongeren onder ons Gym met meester Michiel.
- Aan het einde kunt u nog 5 minuten yoga doen met Move your business.
Uiteraard daagt u uzelf uit maar gaat u niet over uw grenzen Vraagt u uw fysiotherapeut om advies als u niet zeker bent!
Patiënten VolgProgramma: vertel medische studenten wat chronisch ziek zijn betekent
Tijdens het tweede jaar van hun opleiding tot arts krijgen de studenten een onderwijsonderdeel dat het Patiënten VolgProgramma (PVP) wordt genoemd.
Tijdens dit onderdeel is het de bedoeling om de studenten te leren wat het betekent om chronisch ziek te zijn.
Hoe gaat iemand om met een ziekte? Hoe gaat de familie ermee om? Heeft iemand zich moeten aanpassen? Welke zorg is er nodig?
Docenten kunnen dat natuurlijk vertellen aan de studenten maar veel beter is het als de patiënt dat zelf doet.
Daarom zoekt het UMC Utrecht mensen met reuma, die daarover thuis in gesprek willen gaan met een groepje van 2 of 3 studenten.
Bent u tussen de 18 en 65 jaar en woont u in of dichtbij de stad Utrecht, dan nodigt UMC Utrecht u graag uit om deel te nemen.
U kunt contact opnemen met Wilma Slagmolen (w.slagmolen@umcutrecht.nl) of Lisette Damstra (L.G.C.vanZuijlen@umcutrecht.nl).
DE VRAAG NAAR PATIËNTEN, DIE IETS WILLEN VERTELLEN, BLIJFT.
Deskundige reuma fysio- en oefentherapeut beter vindbaar
Mensen met een vorm van reuma zijn vaak op zoek naar een deskundige fysiotherapeut of oefentherapeut in hun buurt, die gespecialiseerd is in het behandelen van reumatische klachten.
Deze zijn vanaf nu vindbaar op de nieuwe website van ReumanetNL.
Voor Utrecht e.o. zijn deze gespecialiseerde therapeuten ook vindbaar bij 'ons' Reumanetwerk Utrecht.
Voeding en reuma
Op 21 september 2019 hadden we bij onze vereniging Wendy Walrabenstein op bezoek. Ze vertelde ons over de invloed van de leefwijze op reuma.
Interessant voor de aanwezige flinke groep leden, wat ook bleek uit de vragen die gesteld werden.
Bij de afsluiting van haar lezing gaf Wendy de volgende informatie mee:
- Op haar eigen site staan regelmatig artikelen over het onderwerp; u kunt zich op de site ook aanmelden voor haar nieuwsbrief.
- Reade doet onderzoek, waaraan Wendy Walrabenstein ook verbonden is. Zie hier voor meer informatie. U kunt meedoen aan dit onderzoek in Amsterdam als u RA heeft. Meer informatie op deze pagina
- Boeken met o.a. recepten zoals “Hoe overleef je?” (kookboek van Michael Greger) en “De wereld van de happy pear” (Stephen Flynn) vindt u via deze pagina.
- Restaurants in Utrecht zijn o.a.WakuWaku (Vredenburg),The Green House (naast Rabo-hoofdkantoor) en Don Kounosuke (Westerkade bij station Vaartse Rijn)
- Site met recepten: Vegan Challenge
- De eigen diëtist-praktijk in Utrecht van Wendy zit vol, maar haar collega Pauline Kortbeek (De Eetmevrouw) heeft wel mogelijkheden voor persoonlijke adviezen.
Reuma informatie op internet
Op deze site zetten we alleen informatie, die betrekking heeft op reuma(patiënten) in Utrecht e.o. Er is veel nieuws en informatie over reuma, die wij niet plaatsen zoals algemene informatie en nieuws. Soms verwijzen wij daarheen, vaker zult u zelf de informatie moeten opzoeken. Er zijn 2 bronnen, die zich uitsluitend op reuma richten en dat zijn de site van ReumaNederland (voorheen Reumafonds) en ReumazorgNederland. Bij ReumaNederland kunt u zich abonneren op hun nieuwsbrief , die 8x per jaar verschijnt. Reumazorg Nederland heeft E-zine die als mailnieuwsbrief veel vaker verschijnt. U kunt zich hier opgeven voor de gratis toezending van de brief.
Onze agenda
Onze beweegactiviteiten zijn opgenomen op de speciale pagina voor hydrogroepen en volleybal.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Hier vindt u onze agenda ook.
Uw foto kan de achtergrondfoto van onze site zijn! Let op: het centrale deel van de foto is niet te zien. Mooie foto? Stuur hem per mail naar ons.
Welkom!
Wij zijn een vereniging voor en door mensen met reuma. Wij bieden onze 400 leden tal van activiteiten.
Zoals veel bewegen en voorlichting over reumatische aandoeningen. De vereniging stimuleert lotgenotencontact.
Heeft u belangstelling? Meldt u aan als lid van de RPV Utrecht e.o.
Vragen aan de vereniging? Ga naar onze contactpagina
We werken o.a. samen met: