Ons nieuws

NIEUW PLATFORM: reuma.nl

Als je reuma hebt, kun je met vragen, twijfels en zorgen zitten. Veel kun je met je behandelaren bespreken. Maar soms is het ook fijn om met lotgenoten te praten. Met reuma experts, net als jij.
Op het net nieuwe platform reuma.nl vind je betrouwbare patiënteninformatie. En je kunt er verhalen lezen van anderen, jouw ervaringen delen of die éne vraag stellen waarmee je nog nergens terecht kon. Reuma.nl is de nieuwe ontmoetingsplaats voor iedereen die te maken heeft met reuma. Ofje nu kort geleden de diagnose hebt gekregen of al jaren ervaring. Jij bent de expert. Je weet zelf het beste wat je nodig hebt voor een leven met reuma dat bij jou past.
Wat vind je op Reuma.nl?

• Betrouwbare informatie over reuma en leven met reuma
• Gespreksgroepen
• Blogs van mensen met reuma
• Kalender met activiteiten bij jou in de buurt
• Prikbord voor oproepjes en nieuws

Reuma.nl is een initiatief van ReumaNederland.

Wij zoeken nieuwe hydro-therapeuten

• Ben jij enthousiast?
• Beschik jij over de kwaliteit om een groep te motiveren?
• Heb jij affiniteit met het bewegen in water?
• En affiniteit met helpen/ trainen/ begeleiden van mensen met reuma (mensen met chronische aandoeningen)?
• Beschik jij over kennis van het menselijk lichaam en van reuma?<

Dan is dit echt wat voor jou! Lees hier alle informatie en neem snel contact op met onze coördinator Ron Perdon! Of via onze contactpagina met de secretaris.

Toekomst RPV Utrecht en omstreken: hydrogroepen

Op 25 maart 2023 hadden we weer een algemene ledenvergadering. Voor het 2e jaar een vergadering met een ingrijpend besluit. Nu over de toekomst van onze hydrogroepen.
Op de vorige ledenvergadering in 2022 hebben de leden besloten dat de RPV Utrecht begin 2024 stopt omdat er dan geen subsidie van ReumaNederland meer zal zijn. Het treurige besluit te stoppen werd ook genomen omdat er geen nieuwe bestuursleden te vinden waren, die zonder deze subsidie verder wilden.

Zonder RPV zouden eind 2023 ook onze 9 hydrogroepen moeten stoppen tenzij een andere organisatie deze groepen wil overnemen. Het goede nieuws is dat er een organisatie gevonden is, die alle groepen per 1-1-2024 gaat overnemen! Waarschijnlijk in hetzelfde zwembad en op dezelfde tijd! Deze organisatie wordt opgericht door 2 ervaren fysiotherapeuten, die beiden al eerder actief waren/zijn bij onze hydrogroepen. Het gevolg is helaas wel dat de kosten voor de deelnemers aanmerkelijk verhoogd moeten worden. Zodra de organisatie opgericht is en de afspraken met de zwembaden e.d. gemaak zijn, kunnen de huidige deelnemers zich gaan inschrijven. Ook de nieuwe organisatie is op zoek naar mensen, die de groepen kunnen begeleiden. Dus meldt u zich aan als u belangstelling hebt!

N.B. Onze volleyballers gaan waarschijnlijk zelfstandig door en blijven deelnemer aan het jaarlijkse Axiale SpA-volleybaltoernooi in Galgenwaard.

Informatieve film!

De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) organiseerden een online Reuma Inspiratieavond. De avond stond in het teken van nieuwe mogelijkheden, kennis en inzichten voor mensen met ontstekingsreuma (RA, spondylo artritis zoals Bechterew en artritis psoriatica). Daarnaast vertelden verschillende sprekers over reuma en seksualiteit en over het belang van beweging. Lees meer over de precieze inhoud van deze film op deze pagina. Op deze pagina vindt u ook de link naar de film, die u online kunt bekijken (let op: het duurt enkele minuten voordat de sprekers in beeld komen). In ruim een uur bent u weer helemaal bij!

Leren omgaan met duim-atrose

Ervaart u de laatste tijd steeds meer pijn van de duim bij dagelijkse handelingen zoals een potje opendraaien, remmen op de fiets of knoopjes dicht doen? Bezoek u dan deze website eens. Marieke Vermeulen, een handtherapeut in Utrecht, verzorgt een grotendeels online handtherapie bij duimbasisartrose. Tijdens deze online training krijgt u meer informatie over artrose van het duimbasisgewricht en wat dit voor u betekent. U krijgt praktische tips en adviezen om met uw klachten aan de slag te gaan en u krijgt live antwoord op uw vragen via de chat. Het doel: verminderen van uw pijnklachten!

Wat beïnvloedt jouw pijn en vermoeidheid?

Doe mee en vul deze deze vragenlijst in.
Onlangs startte een Europees onderzoek naar reuma. Het doel van het vragenlijstonderzoek is om in beeld te brengen welke factoren een rol spelen bij pijn en vermoeidheid bij reuma. Wilt u helpen meer inzicht te krijgen in deze factoren? Vul dan de vragenlijst in. Het onderzoek in Nederland wordt uitgevoerd door de Universiteit Utrecht (Prof. Dr. Rinie Geenen) en wordt voor een deel gefinancierd door EULAR (European Alliance of associations for Rheumatology). Meer informatie op deze pagina van Reumazorg Nederland.

Samen Beslissen bij reuma

Hebt u in de spreekkamer iets te kiezen als het neerkomt op de behandeling van uw reuma? En als u iets te kiezen hebt, op grond waarvan maakt u dan een keuze? Samen Beslissen wil zeggen dat u als patiënt samen met uw zorgverlener (bijvoorbeeld de reumatoloog of reumaverpleegkundige) beslist over uw behandeling. In dit gesprek over uw behandeling komen twee werelden samen. Zo is uw zorgverlener de expert met de medische kennis, maar bent u de expert over uw lichaam; over wat u voelt en wat u belangrijk vindt.
Op deze pagina leest u meer wat dat samen beslissen inhoudt en hoe u dat kan verbeteren.

Ongemerkt ontstaan van schade bij Axiale SpA

Ook als je weinig klachten hebt, kan er schade ontstaan zonder dat je het merkt. Houd daarom goed bij hoe het met je gaat. Let extra op signalen die kunnen wijzen op schade in de gewrichten van je rug of bekken. Deze signalen zijn bijvoorbeeld meer pijn hebben, vaker moe zijn en moeilijker bewegen. Merk je dat jouw klachten erger worden? Praat er dan over met jouw zorgverlener. Lees hierover op de site van Monster Rugpijn (betaald door een farmaceut in overleg met de Sichtiging Axiale SpA).

Utrecht Beweegt: BlijFFit

In coronatijd gaven we u altips hoe u thuis regelmatig kon bewegen. Gelukkig kunnen we weer 'gewoon' bewegen in onze hydrogroepen, in de sportschool of lekker in de natuur.
Dat geldt niet voor iedereen. Daarom is er het bewegingsprogramma van RTV Ronde Venen. Dat is speciaal voor senioren met veel oefeningen, die zittend op een stoel gedaan worden.
Joke van Diemen en Jos Kooijman doen met u dagelijks oefeningen om vanuit huis goed in beweging te blijven. Op werkdagen om 8, 9 en 10 uur op de RTV Utrecht-tv!! Doe mee!!
Klikt u hier om naar de webpagina te gaan met alle afleveringen. Zo kunt u ook op uw eigen tijd via de computer meedoen!

ALV Utrecht e.o.: Onze RPV gaat door tot eind 2023

Op 26 maart 2022 heeft onze Algemene Ledenvergadering een ingrijpend besluit genomen over onze toekomst. Er is voor gekozen met onze vereniging en haar activiteiten door te gaan tot eind 2023. Daarna zal de vereniging opgeheven worden.
De zittende bestuursleden zullen zich inzetten voor de goede uitvoering van dit besluit. Zij gaan door met het voeren van gesprekken met andere organisaties over het voortzetten van onze beweegactiviteiten. Ook bereiden ze het opheffen van de vereniging eind 2023 of begin 2024 voor.

Deze enorme negatieve verandering voor reumapatiënten is het rechtstreekse gevolg van een eenzijdig besluit van ReumaNederland voor de Nieuwe Koers. Vanaf 1 januari 2024 stopt ReumaNederland met alle financiële bijdragen aan alle Reumapatiëntenverenigingen. Ook voor alle activiteiten van de RPV's. We ontvangen vanaf die datum voor onze hydro- en volleybalgroepen, Reumavisie, voor de vereniging zelf en alle andere activiteiten geen subsidie meer van ReumaNederland. Het bestuur en de leden zien geen mogelijkheden om jaarlijks zoveel subsidie van o.a. gemeenten, sportorganisatie en goede doelenfondsen binnen te halen. De deelnemers zouden dan zelf alle kosten moet opbrengen en dat vindt men geen begaanbare weg voor voldoende deelname.

Meer informatie is te vinden:

• In de (mail)nieuwsbrief over dit onderwerp die op 12 oktober 2021 naar de leden gezonden is. Via deze nieuwsbrief is het (Koers-)document van ReumaNederland te downloden.
• In het gesprek dat op 29 november 2021 belangstellende leden met het bestuur gehad hebben over de gevolgen. De zorgen van het bestuur werden door deze leden gedeeld. De toekomstverkenning naar nieuwe mogelijkheden voor onze hydrogroepen werd ondersteund. Vooralsnog levert die verkenning helaas nog niet weinig resultaat op.
• Op de speciale webpagina van ReumaNederland staat actuele informatie over de stand van zaken rond De Nieuwe Koers.

In de Reumavisie van mei 2022 staat een artikel met toelichting op het besluit van de ledenvergadering.

Zoekt u een in reuma deskundige therapeut?

Onze vereniging heeft enkele jaren geleden aan de wieg gestaan van het ReumaNetwerk Utrecht. Dit is een samenwerkingsverband van fysiotherapeuten, diëtisten en leefstijladviseurs, die zich verder verdiept hebben in reuma. Zij werken samen met de reumaverpleegkundigen van de ziekenhuizen (UMC, Diac en het Antonius). Graag brengen we hen onder uw aandacht. In hun flyer (folder) vindt u ze allemaal in Utrecht en wijde omgeving.

Last van alleen zijn, niemand om eens mee te praten?

Niet iedereen heeft in zijn of haar omgeving een goede gesprekspartner om gevoelens te kunnen delen. Zeker in deze periode aan het eind van dit bewogen jaar kunt u behoefte hebben om uw gevoelens met iemand te delen. Heeft u behoefte aan een gesprek dan zijn er organisaties waar u mee kunt bellen. Op deze pagina bij de Patiëntenfederatie zijn adressen verzameld, die beschikbaar zijn voor een telefoongesprek e.d.. Ook worden websites genoemd waar u met uw vragen terecht kunt.

Blad over Axiale SpA

Er is een interessant blad verschenen over deze veel voorkomende, vaak bekend onder de oude naam Ziekte van Bechterew, vorm van reuma. Dit blad, gesponserd door eem medicijnenfabrikant, is hier te lezen.

Prikbord van en voor mensen met reuma

Om van elkaar te leren, om informatie te delen en tips uit te wisselen. ReumaNederland, die het prikbord in het leven heeft geroepen,is niet verantwoordelijk voor de inhoud. Het prikbord vindt u hier

Thuis bewegen

Ook in of bij uw huis kunt u gelukkig extra bewegen, misschien heeft u daarvoor uw eigen oefeningen al. U kunt zich via de televisie of de computer laten begeleiden.
De organisatie van het Bechterew-volleybal toernooi heeft op haar nieuwe website een hele bladzijde vol oefeningen met duidelijke instructies op video.

Sportstad Utrecht heeft op deze pagina alle hen bekende mogelijkheden voor bewegen via de computer verzameld. Kijk voor ons vooral onder de kopjes 'Bewegen voor ouderen' en 'Mensen met beperking'. Enkele voorbeelden ter inspiratie:

• Het bekende programma Nederland in Beweging is dagelijks om ongeveer 9:20 u. op tv (NPO 2, een uur later op NPO 1) en duurt 15 minuten. U kunt ook via de computer meedoen met het programma op een tijdstip dat u beter past.
• Vindt u dit te zwaar? Kijk dan eens naar deze video met oefeningen op een stoel.
• Of oefen mee met Golden Sports.
• Voor de enthousiaste jongeren onder ons Gym met meester Michiel.
• Aan het einde kunt u nog 5 minuten yoga doen met Move your business.

Uiteraard daagt u uzelf uit maar gaat u niet over uw grenzen Vraagt u uw fysiotherapeut om advies als u niet zeker bent!

Patiënten VolgProgramma: vertel medische studenten wat chronisch ziek zijn betekent

Tijdens het tweede jaar van hun opleiding tot arts krijgen de studenten een onderwijsonderdeel dat het Patiënten VolgProgramma (PVP) wordt genoemd. Tijdens dit onderdeel is het de bedoeling om de studenten te leren wat het betekent om chronisch ziek te zijn.
Hoe gaat iemand om met een ziekte? Hoe gaat de familie ermee om? Heeft iemand zich moeten aanpassen? Welke zorg is er nodig? Docenten kunnen dat natuurlijk vertellen aan de studenten maar veel beter is het als de patiënt dat zelf doet. Daarom zoekt het UMC Utrecht mensen met reuma, die daarover thuis in gesprek willen gaan met een groepje van 2 of 3 studenten.
Bent u tussen de 18 en 65 jaar en woont u in of dichtbij de stad Utrecht, dan nodigt UMC Utrecht u graag uit om deel te nemen. U kunt contact opnemen met Wilma Slagmolen(w.slagmolen@umcutrecht.nl)of Lisette Damstra (L.G.C.vanZuijlen@umcutrecht.nl).
DE VRAAG NAAR PATIËNTEN, DIE IETS WILLEN VERTELLEN, BLIJFT.

Deskundige reuma fysio- en oefentherapeut beter vindbaar

Mensen met een vorm van reuma zijn vaak op zoek naar een deskundige fysiotherapeut of oefentherapeut in hun buurt, die gespecialiseerd is in het behandelen van reumatische klachten. Deze zijn vanaf nu vindbaar op de nieuwe website van ReumanetNL.
In Utrecht e.o. zijn deze gespecialiseerde therapeuten aangesloten bij ReumaNetwerk Utrecht (hun site is helaas tijdelijk niet bereikbaar).

Voeding en reuma

Op 21 september 2019 hadden we bij onze vereniging Wendy Walrabenstein op bezoek. Ze vertelde ons over de invloed van de leefwijze op reuma. Interessant voor de aanwezige flinke groep leden, wat ook bleek uit de vragen die gesteld werden.
Bij de afsluiting van haar lezing gaf Wendy de volgende informatie mee:

• Op haar eigen site staan regelmatig artikelen over het onderwerp; u kunt zich op de site ook aanmelden voor haar nieuwsbrief.
• Reade doet onderzoek, waaraan Wendy Walrabenstein ook verbonden is. Meer informatie op deze pagina
• Restaurants in Utrecht zijn o.a.The Green House (naast Rabo-hoofdkantoor) en Don Kounosuke (Westerkade bij station Vaartse Rijn)
• Site met recepten: Vegan Challenge
• De eigen diëtist-praktijk in Utrecht van Wendy zit vol, maar haar collega Pauline Kortbeek (De Eetmevrouw) heeft wel mogelijkheden voor persoonlijke adviezen.

Meer ontstekingen bij een westers dieet is de uitkomst van een recent onderzoek van het Radbout UMC in Nijmegen. Lees op deze pagina meer over deze nieuwe kennis.

Reuma informatie op internet

Op deze site zetten we alleen informatie, die betrekking heeft op reuma(patiënten) in Utrecht e.o. Er is veel nieuws en informatie over reuma, die wij niet plaatsen zoals algemene informatie en nieuws. Soms verwijzen wij daarheen, vaker zult u zelf de informatie moeten opzoeken. Er zijn 2 bronnen, die zich uitsluitend op reuma richten en dat zijn de site van ReumaNederland (voorheen Reumafonds) en ReumazorgNederland. Bij ReumaNederland kunt u zich abonneren op hun nieuwsbrief , die 8x per jaar verschijnt. Reumazorg Nederland heeft E-zine die als mailnieuwsbrief veel vaker verschijnt. U kunt zich hier opgeven voor de gratis toezending van de brief.

Onze agenda

Onze beweegactiviteiten zijn opgenomen op de speciale pagina voor hydrogroepen en volleybal. De hydrogroepen en de volleybalgroep zijn grotendeels weer begonnen. Alleen de groep in het UMC nog niet.

ACTIVITEIT	DATUM	LOCATIE
...	....	....

Hier vindt u onze agenda ook.

Uw foto kan de achtergrondfoto van onze site zijn! Let op: het centrale deel van de foto is niet te zien. Mooie foto? Stuur hem per mail naar ons.

We werken samen met: