Ons nieuws

ALV Utrecht e.o.: Onze RPV gaat door tot eind 2023

Op 26 maart heeft onze Algemene Ledenvergadering een ingrijpend besluit genomen over onze toekomst. Er is voor gekozen met onze vereniging en haar activiteiten door te gaan tot eind 2023. Daarna zal de vereniging opgeheven worden.
De zittende bestuursleden zullen zich inzetten voor de goede uitvoering van dit besluit. Zij gaan door met het voeren van gesprekken met andere organisatie over het voortzetten van onze beweegactiviteiten. Ook zijn ze bereid om het opheffen van de vereniging eind 2023 of begin 2024 te begeleiden.

Deze enorme negatieve verandering voor reumapatiënten is het rechtstreekse gevolg van een eenzijdig besluit van ReumaNederland voor de Nieuwe Koers. Vanaf 1 januari 2024 stopt ReumaNederland met alle financiële bijdragen aan alle Reumapatiëntenverenigingen. Ook voor alle activiteiten van de RPV's. We ontvangen vanaf die datum voor onze hydro- en volleybalgroepen, Reumavisie, voor de vereniging zelf en alle andere activiteiten geen subsidie meer van ReumaNederland. Het bestuur en de leden zien geen mogelijkheden om jaarlijks zoveel subsidie van o.a. gemeenten, sportorganisatie en goede doelenfondsen binnen te halen. De deelnemers zouden dan zelf alle kosten moet opbrengen

Meer informatie is te vinden:

• In de (mail)nieuwsbrief over dit onderwerp die op 12 oktober 2021 naar de leden gezonden is. Via deze nieuwsbrief is het (Koers-)document van ReumaNederland te downloden.
• In het gesprek dat op 29 november 2021 belangstellende leden met het bestuur gehad hebben over de gevolgen. De zorgen van het bestuur werden door deze leden gedeeld. De toekomstverkenning naar nieuwe mogelijkheden voor onze hydrogroepen werd ondersteund. Vooralsnog levert die verkenning helaas weinig resultaat op.
• Op de speciale webpagina van ReumaNederland staat actuele informatie over de stand van zaken rond De Nieuwe Koers.

In de eerstvolgende Reumavisie staat een artikel met toelichting op het besluit van de ledenvergadering.

Beweegnieuws - 21 april 2022

Vanaf 1 maart hebben al onze 9 hydrogroepen weer een therapeut en zijn daarom allemaal weer gestart. Vanaf 13 april zijn ook de beperkingen in de Hoogstraat opgeheven
Omdat in de Hoogstraat weer meer dan 10 mensen in het bad mogen, kunnen enkele mensen overstappen naar een groep in de Hoogstraat. Hiernaast kunnen diverse mensen van de wachtlijst worden uitgenodigd in een proefles mee te doen.
Meer informatie op onze speciale hydro-pagina.
We zoeken nog een coördinator voor onze hydrotherapeuten. Dit is iemand die zorgt voor invulling van het rooster maar ook de therapeuten coacht in het lesgeven en helpt practische problemen op te lossen. Via de link leest u meer over deze vacature. Tips zijn van harte welkom!
Ook onze volleybalgroep is weer gestart.

Maak van je klacht je Kracht!

Je bent moe, futloos en je hele lijf doet zeer. Je wilt van alles doen, alleen je lichaam werkt niet mee. Dit is niet alleen lichamelijk frustrerend, ook geestelijk merk je dat het je veel doet. De klacht wordt je grootste vijand, want laten we eerlijk zijn, het zou toch veel makkelijker zijn als die klachten er niet zouden zijn?
Heb jij chronische klachten, zoals fibromyalgie, chronische vermoeidheid, chronische pijn of wat dan ook? En ben jij het zat dat jouw klachten je in de weg staan? Wil jij leren om op een andere manier met je klachten om te gaan?
In Utrecht kan je vanaf 23 april hiermee in een 3-tal workshops aan de slag. Lees er hier alles over. Eén van de trainsters is de ons bekende Marleen Broekhuizen, die eerder les gaf in onze hydrogroepen.

Zij zoeken patiënten met Reumatoïde Artritis

Voetproblemen komen vaak voor bij mensen met reumatoïde artritis (RA). Podotherapeuten willen kunnen meten hoe groot de ziekte-activiteit is. In Engeland gebruiken ze daarvoor 2 korte vragenlijsten. Kunnen wij in Nederland die ook gaan gebruiken? Help de onderzoeker en laat je hierover interviewen. Een vergoeding is mogelijk. Hierbij een folder en verdere informatie over het onderzoek.

Per 26 maart nieuwe penningmeester Han Wannet

Op onze Algemene ledenvergadering op 26 maart is afscheid genomen van Birgit Klomps als onze penningmeester. Zij heeft in 1 jaar tijd de nieuwe administratie in e-boekhouden opgezet. Ook wist ze veel nog openstaande bedragen te innen. De vereniging staat er daarom weer gezond bij. De ledenvergadering heeft haar uitgebreid bedankt voor al haar inspanningen!
Tijdens deze vergadering is Han Wannet gekozen als nieuw bestuurslid. Hij vult inmiddels de functie van penningmeester in. Daar zijn we heel blij mee.

Zoekt u een in reuma deskundige therapeut?

Onze vereniging heeft enkele jaren geleden aan de wieg gestaan van het ReumaNetwerk Utrecht. Dit is een samenwerkingsverband van fysiotherapeuten, diëtisten en leefstijladviseurs, die zich verder verdiept hebben in reuma. Zij werken samen met de reumaverpleegkundigen van de ziekenhuizen (UMC, Diac en het Antonius). Graag brengen we hen onder uw aandacht. In hun flyer (folder) vindt u ze allemaal in Utrecht en wijde omgeving.

Gezocht: deelnemers onderzoek langdurige oefentherapie

Hebt u ernstige RA of axiale SpA én ervaart u daardoor grote beperkingen in uw dagelijks leven? In twee onderzoeken (L-EXTRA en L-EXSPA) wordt gekeken of langdurige oefentherapie een positief effect heeft. Er is nog plek voor nieuwe deelnemers! Meer weten of aanmelden? Kijk op deze pagina. De onderzoeken lopen een paar jaar dus het aanmelden kan nog voor langere tijd.

Corona en reuma

Heeft u twijfels over wat u moet doen, vraag het uw huisarts of specialist want die kent uw situatie het beste. Meer algemene adviezen leest u op:

1. Rijksoverheid
2. ReumaNederland
3. Vereniging voor Reumatologie
4. Eular (de Europese reuma-organisatie)

Last van alleen zijn, niemand om eens mee te praten?

Niet iedereen heeft in zijn of haar omgeving een goede gesprekspartner om gevoelens te kunnen delen. Zeker in deze periode aan het eind van dit bewogen jaar kunt u behoefte hebben om uw gevoelens met iemand te delen. Heeft u behoefte aan een gesprek dan zijn er organisaties waar u mee kunt bellen. Op deze pagina bij de Patiëntenfederatie zijn adressen verzameld, die beschikbaar zijn voor een telefoongesprek e.d.. Ook worden websites genoemd waar u met uw vragen terecht kunt.

Blad over Axiale SpA

Er is een interessant blad verschenen over deze veel voorkomende, vaak bekend onder de oude naam Ziekte van Bechterew, vorm van reuma. Dit blad, gesponserd door eem medicijnenfabrikant, is hier te lezen.

Leef! met Reuma

Verbeter je leefstijl en voel je fit. Wil jij meer energie, heerlijk eten en goed slapen? Help ons en geef je op voor de pilot van het online leefstijlprogramma ‘Leef! met Reuma’ die vanaf januari 2021 start.
In ‘Leef! met Reuma’ draait alles om goede en lekkere voeding en voldoende beweging, ontspanning en slaap. Het is een online groepsprogramma waarin je handvatten krijgt aangereikt om je een nieuwe leefstijl eigen te maken. Je krijgt hierbij deskundige begeleiding maar natuurlijk verwachten wij van jou dat jij je actief inzet.
Dit leefstijlprogramma is bedoeld voor mensen met artrose, fibromyalgie of ontstekingsreuma (RA, axiale SpA of artritis psoriatica). Met deze onderzoekspilot willen ReumaNederland en Voeding Leeft kijken of het leefstijlprogramma werkt bij mensen met reuma. Als het goede resultaten oplevert, gaan wij ons er hard voor maken dat in de toekomst zoveel mogelijk mensen met reuma aan dit leefstijlprogramma kunnen meedoen.
Meer weten over het leefstijlprogramma en de voorwaarden om mee te doen? Of gelijk opgeven? Ga snel naar naar deze bladzijde!" Helaas is de groep ontstekingsreuma al vol, er is een wachtlijst.

Prikbord van en voor mensen met reuma

Om van elkaar te leren, om informatie te delen en tips uit te wisselen. ReumaNederland, die het prikbord in het leven heeft geroepen,is niet verantwoordelijk voor de inhoud. Het prikbord vindt u hier

Thuis bewegen

Ook in of bij uw huis kunt u gelukkig extra bewegen, misschien heeft u daarvoor uw eigen oefeningen al. U kunt zich via de televisie of de computer laten begeleiden.
De organisatie van het Bechterew-volleybal toernooi heeft op haar nieuwe website een hele bladzijde vol oefeningen met duidelijke instructies op video.

Sportstad Utrecht heeft op deze pagina alle hen bekende mogelijkheden voor bewegen via de computer verzameld. Kijk voor ons vooral onder de kopjes 'Bewegen voor ouderen' en 'Mensen met beperking'. Enkele voorbeelden ter inspiratie:

• Het bekende programma Nederland in Beweging is dagelijks om ongeveer 9:20 u. op tv (NPO 2) en duurt 15 minuten. U kunt ook via de computer meedoen met het programma op een tijdstip dat u beter past.
• Vindt u dit te zwaar? Kijk dan eens naar deze video met oefeningen op een stoel.
• Of oefen mee met Golden Sports.
• Voor de enthousiaste jongeren onder ons Gym met meester Michiel.
• Aan het einde kunt u nog 5 minuten yoga doen met Move your business.

Uiteraard daagt u uzelf uit maar gaat u niet over uw grenzen Vraagt u uw fysiotherapeut om advies als u niet zeker bent!

Patiënten VolgProgramma: vertel medische studenten wat chronisch ziek zijn betekent

Tijdens het tweede jaar van hun opleiding tot arts krijgen de studenten een onderwijsonderdeel dat het Patiënten VolgProgramma (PVP) wordt genoemd. Tijdens dit onderdeel is het de bedoeling om de studenten te leren wat het betekent om chronisch ziek te zijn.
Hoe gaat iemand om met een ziekte? Hoe gaat de familie ermee om? Heeft iemand zich moeten aanpassen? Welke zorg is er nodig? Docenten kunnen dat natuurlijk vertellen aan de studenten maar veel beter is het als de patiënt dat zelf doet. Daarom zoekt het UMC Utrecht mensen met reuma, die daarover thuis in gesprek willen gaan met een groepje van 2 of 3 studenten.
Bent u tussen de 18 en 65 jaar en woont u in of dichtbij de stad Utrecht, dan nodigt UMC Utrecht u graag uit om deel te nemen. U kunt contact opnemen met Wilma Slagmolen (w.slagmolen@umcutrecht.nl) of Lisette Damstra (L.G.C.vanZuijlen@umcutrecht.nl).
DE VRAAG NAAR PATIËNTEN, DIE IETS WILLEN VERTELLEN, BLIJFT.

Deskundige reuma fysio- en oefentherapeut beter vindbaar

Mensen met een vorm van reuma zijn vaak op zoek naar een deskundige fysiotherapeut of oefentherapeut in hun buurt, die gespecialiseerd is in het behandelen van reumatische klachten. Deze zijn vanaf nu vindbaar op de nieuwe website van ReumanetNL.
In Utrecht e.o. zijn deze gespecialiseerde therapeuten aangesloten bij ReumaNetwerk Utrecht (hun site is helaas tijdelijk niet bereikbaar).

Voeding en reuma

Op 21 september 2019 hadden we bij onze vereniging Wendy Walrabenstein op bezoek. Ze vertelde ons over de invloed van de leefwijze op reuma. Interessant voor de aanwezige flinke groep leden, wat ook bleek uit de vragen die gesteld werden.
Bij de afsluiting van haar lezing gaf Wendy de volgende informatie mee:

• Op haar eigen site staan regelmatig artikelen over het onderwerp; u kunt zich op de site ook aanmelden voor haar nieuwsbrief.
• Reade doet onderzoek, waaraan Wendy Walrabenstein ook verbonden is. Zie hier voor meer informatie. U kunt meedoen aan dit onderzoek in Amsterdam als u RA heeft. Meer informatie op deze pagina
• Boeken met o.a. recepten zoals “Hoe overleef je?” (kookboek van Michael Greger) en “De wereld van de happy pear” (Stephen Flynn) vindt u via deze pagina.
• Restaurants in Utrecht zijn o.a.The Green House (naast Rabo-hoofdkantoor) en Don Kounosuke (Westerkade bij station Vaartse Rijn)
• Site met recepten: Vegan Challenge
• De eigen diëtist-praktijk in Utrecht van Wendy zit vol, maar haar collega Pauline Kortbeek (De Eetmevrouw) heeft wel mogelijkheden voor persoonlijke adviezen.

Meer ontstekingen bij een westers dieet is de uitkomst van een recent onderzoek van het Radbout UMC in Nijmegen. Lees op deze pagina meer over deze nieuwe kennis.

Reuma informatie op internet

Op deze site zetten we alleen informatie, die betrekking heeft op reuma(patiënten) in Utrecht e.o. Er is veel nieuws en informatie over reuma, die wij niet plaatsen zoals algemene informatie en nieuws. Soms verwijzen wij daarheen, vaker zult u zelf de informatie moeten opzoeken. Er zijn 2 bronnen, die zich uitsluitend op reuma richten en dat zijn de site van ReumaNederland (voorheen Reumafonds) en ReumazorgNederland. Bij ReumaNederland kunt u zich abonneren op hun nieuwsbrief , die 8x per jaar verschijnt. Reumazorg Nederland heeft E-zine die als mailnieuwsbrief veel vaker verschijnt. U kunt zich hier opgeven voor de gratis toezending van de brief.

Onze agenda

Onze beweegactiviteiten zijn opgenomen op de speciale pagina voor hydrogroepen en volleybal. De hydrogroepen en de volleybalgroep zijn grotendeels weer begonnen. Alleen de groep in het UMC nog niet.

ACTIVITEIT	DATUM	LOCATIE
Geen activiteiten gepland	-----------	--------

Hier vindt u onze agenda ook.

Uw foto kan de achtergrondfoto van onze site zijn! Let op: het centrale deel van de foto is niet te zien. Mooie foto? Stuur hem per mail naar ons.

Welkom!

Wij zijn een vereniging voor en door mensen met reuma. Wij bieden onze 400 leden tal van activiteiten. Zoals veel bewegen en voorlichting over reumatische aandoeningen. De vereniging stimuleert lotgenotencontact.

Heeft u belangstelling? Meldt u aan als lid van de RPV Utrecht e.o.