Ons nieuws

Start onderzoek naar effecten fysiotherapie voor reuma

Minister Bruins (Medische Zorg) heeft besloten dat het onderzoek naar het effect van langdurige oefentherapie bij twee groepen reumapatiënten van start kan gaan. Later dit jaar zullen deelnemers aan het onderzoek gezocht gaan worden. Lees hier meer over het komende onderzoek, waarmee een voor ons reumapatiënten vervelende inperking van de basisverzekering mogelijk kan gaan verdwijnen. De resultaten van dat onderzoek, en dus aanpassing van de basisverzekering, zullen helaas nog wel geruime tijd op zich laten wachten.

Vertel medische studenten wat chronisch ziek zijn betekent

Tijdens het tweede jaar van hun opleiding tot arts krijgen de studenten een onderwijsonderdeel dat het Patiënten VolgProgramma (PVP) wordt genoemd. Tijdens dit onderdeel is het de bedoeling om de studenten te leren wat het betekent om chronisch ziek te zijn.
Hoe gaat iemand om met een ziekte? Hoe gaat de familie ermee om? Heeft iemand zich moeten aanpassen? Welke zorg is er nodig? Docenten kunnen dat natuurlijk vertellen aan de studenten maar veel beter is het als de patiënt dat zelf doet. Daarom zoekt het UMC mensen met reuma, die daarover thuis in gesprek willen gaan met een groepje van 2 of 3 studenten.
Bent u tussen de 18 en 65 jaar en woont u in of dichtbij de stad Utrecht, dan nodigt UMC Utrecht u graag uit om deel te nemen. U kunt contact opnemen met Wilma Slagmolen (maandag, dinsdag en donderdag) op telefoonnummer: 088 - 7559592. Of via w.slagmolen@umcutrecht.nl.

Vertrek bestuurslid (en eindredacteur) Willeke Jak

Vanwege gezondheidsredenen heeft Willeke moeten besluiten met onmiddellijke ingang haar taken neer te leggen. Wij vinden dat heel jammer omdat haar inbreng voor zowel het bestuur als de Reumavisie heel belangrijk was. Het zomernummer, dat in juli is verschenen, is haar laatste bijdrage geweest. Wat het zwaarste weegt, gezondheid, moet echter ook het zwaarste wegen! Voor iedereen belangrijk en zeker ook voor mensen met reuma. Dank je wel voor alles Willeke!

Dit betekent dat we een urgente en heel leuke vacature hebben. We zoeken met spoed een nieuwe eindredacteur voor ons blad. Lijkt het je leuk om samen met het bestuur 4x per jaar een mooi magazine uit te brengen dan heten wij jou van harte welkom. Taken zijn onder meer: verzamelen van stukken, zelf schrijven van delen, verzamelen van bijpassende foto’s, vormgeving met behulp van https://editoo.nl/magazine-maken/, zorg dragen voor actuele verzendlijst. Je hoeft voor deze functie niet in het bestuur plaats te nemen. Meer informatie via rpvutrecht@gmail.com en telefoonnummer 06-3065 4106 (José In der Maur).

21 september: opening seizoen met lunch en lezing over leefstijl en reuma

Inmiddels al een traditie: de openingslunch, die opnieuw verzorgd wordt door onze penningmeester Truus Hatzmann. Hiervoor vragen we een vergoeding, meer informatie in de brief die de leden binnenkort ontvangen.
Na de lunch komt Wendy Walrabenstein u bijpraten over een heel actueel onderwerp. Zij zal spreken over de relatie tussen reuma, voeding en leefstijl. Bij Reade loopt ook een onderzoek naar deze relatie, dat door haar gecoördineerd wordt.
Over dit onderwerp hebben recent in het Reumamagazine artikelen gestaan. Deze artikelen mochten we overnemen in onze Reumavisie van juli.

Mindful bewegen .. met Ismakogie

Vanwege 35 jaar Ismakogie in Nederland doen zij onze leden een speciaal aanbod om op zaterdag 7 september a.s. van 10 - 16.30 uur deel te nemen aan 4 workshops. Tijdens de workshops kunt u ervaren hoe u moeiteloos fit en vitaal kunt worden en blijven met meer ontspanning, energie en balans in uw dagelijkse leven. Voor koffie/thee en een lunch wordt gezorgd. Ontvang als lid van RPV Utrecht extra korting bij aanmelding (en betaling) vóór 1 augustus! U kunt hier het programma en het aanmeldformulier vinden. Klik hier voor informatie over Ismakogie.

Gebruikt u kruiden in geconcentreerde vorm?

Sommige kruiden hebben volgens de gebruikers positieve effecten. Echter soms kunnen kruiden ook ervoor zorgen dat belangrijke medicijnen hun werk niet goed kunnen doen. Zeker als ze in grote hoeveelheden gebruikt worden in de vorm van tabletten of capsules e.d.Niet iedereen weet dat. Daarom geeft het College voor de beoordeling van medicijnen (CBG) daarover extra voorlichting. Lees hier meer over welke kruiden dat betreft.

Gebruiker Tocilizumab (RoActemra)?

Uit een grote analyse van gegevens van mensen die tocilizumab (RoActemra) gebruiken, blijkt dat je een hoger risico loopt op ernstige problemen aan je lever. Het risico op ernstige leverschade is wel heel klein. En de voordelen van tocilizumab blijven nog steeds groter dan dit risico. Advies is het gebruik te bespreken met je arts en je regelmatig te laten controleren op je leverfunctie. Let ook op klachten die kunnen wijzen op leverschade. Zie het persbericht van ReumaNederland voor meer informatie.

Oproep onder gebruikers JAK-remmers

In een onderzoek van een fabrikant voor een nieuw middel, dat op de markt gaat komen, wordt een mannelijke gebruiker gezocht. Deze dient alleen een Jak-Inhibitor Xeljanz (tofacitinib)/ Olumiant (baricitinib) te gebruiken en minimaal 18 jaar oud te zijn. Door de onderzoeker wordt op korte termijn een interview van ongeveer 60 minuten afgenomen, een vergoeding is mogelijk. Meer informatie via 06 1530 2189 of bettiegoud@yahoo.co.uk.

Algemene ledenvergadering

Op 25 mei waren in de Boogh ruim 20 leden aanwezig voor de heerlijke lunch en de jaarvergadering. Bovendien waren 29 machtigingen afgegeven zodat er besluiten genomen konden worden.

• Er is een voorzitter benoemd in de bestaande vacature. Verder zijn enkele wijzigingen in het bestuur bekend gemaakt. Het bestuur bestaat nu uit: Jaap de Pater (voorzitter), Truus Hatzmann (penningmeester), José In der Maur (secretaris), Willeke Jak (algemeen bestuurslid èn hoofdredacteur Reumavisie) en Corry van Keulen (algemeen bestuurslid). Hiernaast zal Marlies Cornelissen als aspirant-bestuurslid de coördinatie van de hydrogroepen op zich nemen.
  De veranderingen in het bestuur leiden tot andere contactadressen (mail en telefoon). De komende maand zullen deze op de website en in de Reumavisie gepubliceerd worden.
• Tijdens de vergadering werd onder dankzegging afscheid genomen van onze vice-voorzitter Petra Ketting-Grautman. Zij moest vanwege haar gezondheid helaas definitief stoppen als bestuurslid.
• De eindafrekening over 2018 is gecontroleerd door de kascontrolecommissie en goed bevonden. De jaarvergadering heeft ingestemd met de begroting voor 2019. Het lidmaatschap en de eigen bijdrage voor de hydrogroepen blijven in 2019 gelijk.
• De afgelopen periode ontstond helaas enige achterstand in de inning van de eigen bijdragen voor de hydrogroepen. De vergadering deed een aantal suggesties voor verbetering van o.a. het reglement voor de hydrogroepen. Het bestuur gaat dit uitwerken.
• Er zijn enkele ideeën geopperd voor het (uitgestelde) uitstapje van de vereniging. Het bestuur komt daar binnenkort op terug via Reumavisie en/of deze website.

Resultaten volleybaltoernooi

Op 30 maart was dit jaar weer het internationale treffen, dit jaar met een Tjechische winnaar. Onze beide teams kampten wat met blessures en speelden daarom met enkele gastspelers. Bleef hierdoor het resultaat iets achter bij dat van vorig jaar? Na 8 wedstrijden speelde Utrecht 1 tegen Utrecht 2 om de 13e en 14e plek (van de 28 deelnemende teams), het eerste werd glansrijk de winnaar van deze derby.
Op deze pagina vindt u de uitgebreide foto-reportage van het toernooi 2019.
De beide teams kijken terug op een mooie dag. Om weer goed te kunnen oefenen zijn de spelers op zoek naar nieuwe mensen. Lees er op onze volleybal-pagina alles over en geef u op voor een proef-oefenavond!

Onderzoek behandeling knieartrose

Momenteel loopt in het UMC Utrecht een onderzoek naar zoledroninezuur als behandeling voor mensen met knieartrose. Zoledroninezuur is een medicijn dat nu vooral nog wordt gebruikt als behandeling voor botontkalking (osteoporose).
Het UMC Utrecht is op zoek naar mensen tussen de 40 en 70 jaar met knieartrose, met pijn op ten minste de helft van de dagen van de afgelopen maand en die de komende twee jaar waarschijnlijk geen kunstknie nodig hebben.
Alle informatie over het onderzoek en opgave voor het onderzoek kunt u op deze speciale pagina vinden.

Hardlopen met reuma

Het hardlopen met reuma is niet heel anders dan regulier hardlopen. Er zijn wel verschillende aandachtspunten en tips, die het hardlopen leuker en gemakkelijker kunnen maken. Een cursus is motiverend en geeft u een veilig gevoel. In het najaar (vermoedelijk) wordt in Utrecht weer een nieuwe cursus gegeven. Houdt u onze site in de gaten om de aankondiging van die cursus niet te missen.
Heeft u belangstelling voor hardlopen, dan kunt u ook de hardlopen met reuma-site bezoeken. U vindt daar een uitgebreide handleiding en een overzicht van mogelijke oefeningen.

Collecte ReumaNederland

Heeft u deze collecte in de week van 18 - 23 maart gemist? U kunt uw gift ook geven via de site van ReumaNederland.
Zo steunt u reumaonderzoeken en bijvoorbeeld activiteiten van reumapatiëntenorganisaties. Als ReumaNederland u niets zegt: het is de nieuwe naam van het Reumafonds.

Uw privacy in onze vereniging

Vanaf 25 mei 2018 is er een nieuwe privacywet: de Algemene Verordening Gegevensbescherming. Op deze pagina vindt u alle informatie over hoe we als RPV Utrecht e.o. met uw persoonlijke gegevens omgaan.

Wandelen?

In de eerste Reumavisie van 2019 staat een artikel over het belang van wandelen. In het artikel worden een aantal mogelijkheden voor georganiseerde wandeltochten genoemd. Voor uw gemak staan de komende wandelingen hier op een rijtje:
- Reumawalk op 7 september in Putten (hier leest u meer)
- Gildewandelingen in Utrecht. In hun agenda alle mogelijkheden, waaronder ook gratis wandelingen.

Corry van Keulen 3e bij Edgar Stene prijs

Ons lid (en bestuurslid) heeft met haar persoonlijke verhaal de 3e prijs gewonnen. Van harte gefeliciteerd Corry! In de nieuwe Reumavisie leest u meer over de prijs. Het verhaal zelf kunt u hier downloaden en lezen.

Reuma en vermoeidheid

Mensen met reuma hebben vaak last van extreme vermoeidheid en voelen zich ook emotioneel en sociaal beperkter. Dit vermindert de kwaliteit van leven. Als gevolg van de ontstekingen in het lichaam (inclusief gewrichten) door reuma kunnen ook de hersenen veranderen. Dat wordt wel een reumabrein genoemd. Wetenschappelijk onderzoek (o.a. op onze Utrecht University met Dr. Mechiel Korte) probeert meer inzicht te krijgen in dit proces. Op een speciale website kunt u hier meer over lezen met o.a. een pagina die u meeneemt naar de (verstoorde) communicatie in het lichaam. U vindt op deze site ook de laatste inzichten.

Verslag 'ons' Symposium "Reuma en dan?" van 13 oktober 2018 in Houten

Onze vereniging heeft samen met de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN)en het Reumanetwerk Utrecht dit symposium georganiseerd. Door RZN is op hun site al uitgebreid verslag gedaan van het symposium. Lees dat hier.
Twee van onze leden (Corry van Keulen en Marie Louise Frediani) hebben dit symposium mede georganiseerd. Dank jullie wel!

Reuma informatie op internet

Op deze site zetten we alleen informatie, die betrekking heeft op reuma(patiënten) in Utrecht e.o. Er is veel nieuws en informatie over reuma, die wij niet plaatsen zoals algemene informatie en nieuws. Soms verwijzen wij daarheen, vaker zult u zelf de informatie moeten opzoeken. Er zijn 2 bronnen, die zich uitsluitend op reuma richten en dat zijn de site van ReumaNederland (voorheen Reumafonds) en ReumazorgNederland. Bij ReumaNederland kunt u zich abonneren op hun nieuwsbrief , die 8x per jaar verschijnt. Reumazorg Nederland heeft E-zine die als mailnieuwsbrief veel vaker verschijnt. U kunt zich via aanmelding@reumazorgnederland.nl opgeven voor de gratis toezending.

Wat vergoedt uw zorgverzekeraar eigenlijk?

Voor mensen met artrose of een andere reumatische aandoening is goede zorg essentieel. Dat houdt in dat ook de zorgverzekering goed moet passen bij de wensen en eisen van de patiënt. Het vinden van een geschikte, voordelige zorgverzekering – met de juiste vergoedingen – is echter geen gemakkelijke taak. Bezoek daarom eens deze website.

Website Reumanetwerk Utrecht

De zorgprofessionals van het Reuma Netwerk Utrecht bieden u de mogelijkheid om met gespecialiseerde (para)medische zorgverleners aan uw gezondheid te werken. Daarbij kunt u denken aan allerlei verschillende vormen van bewegen, oefentherapie en leefstijladviezen. Deze zorg is bedoeld voor mensen met een reumatische aandoening.
Tussen het Reuma Netwerk Utrecht en onze vereniging bestaat al jaren een intensieve samenwerking. Met deze nieuwe site wordt deze samenwerking versterkt.
Op de nieuwe site vindt u alles over het aanbod van de aangesloten professionals.

Onze agenda

Onze activiteiten zijn, tenzij anders aangegeven, in Paraplu de Boogh, Van Bijnkershoeklaan 10 in Utrecht. Onze beweegactiviteiten zijn opgenomen op de speciale pagina voor hydrogroepen en volleybal.

Reumawalk	7 september,lees hier meer	Putten
Opening seizoen met lunch en lezing Wendy Walrabenstein	21 september van 12 - 15 uur (lezing van c.a. 13.30)	Centrum Paraplu / De Boogh Utrecht
Verenigingsuitje	voorlopig 9 oktober	nadere informatie volgt in brief aan leden
Wereld Reumadag	12 oktober	diverse lokale activiteiten
Sparty-etentje (deelnemers Bechterew-groepen)	11 november, nadere informatie volgt	volgt
Kerstdiner	12 december van 17 - 21 uur	Restaurant de Biltsche Hoek, nadere informatie volgt

Hier vindt u onze agenda ook.

Welkom!

Wij zijn een vereniging voor en door mensen met reuma. Wij bieden onze 400 leden tal van activiteiten. Zoals veel bewegen en voorlichting over reumatische aandoeningen. De vereniging stimuleert lotgenotencontact.

Heeft u belangstelling? Meldt u aan als lid van de RPV Utrecht e.o.