Ons nieuws

Gezocht: deelnemers onderzoek langdurige oefentherapie

Hebt u ernstige RA of axiale SpA én ervaart u daardoor grote beperkingen in uw dagelijks leven? In twee onderzoeken (L-EXTRA en L-EXSPA) wordt gekeken of langdurige oefentherapie een positief effect heeft. Er is nog plek voor nieuwe deelnemers! Meer weten of aanmelden? Kijk op deze pagina. De onderzoeken lopen een paar jaar dus het aanmelden kan nog voor langere tijd.

Risico's bij corona-vaccinatie?

Een steeds groeiend aantal van onze leden heeft inmiddels 1 of zelfs 2 vaccinaties gehad. Hoewel de overheid een schema hanteert, is het voor velen onduidelijk wanneer men aan de beurt is. De onduidelijkheid over de beschikbaarheid van bepaalde vaccins èn de kans op ernstige bijwerkingen maken het allemaal nog onduidelijker.
Gelukkig lijken er niet veel extra risico's zijn voor mensen met reuma, die pittige medicijnen gebruiken. Het advies is daarom u te laten inenten als u een oproep krijgt. Kijk voor veel gestelde vragen op deze pagina.

Ervaringen met Reumatoïde artritis?

Mensen met Reumatoïde Artritis (RA) weten hoe het is om met deze aandoening te leven. Deze ervaringskennis is in onderzoek erg waardevol. Het TOPFIT Citizenlab (Universiteit Twente, Roessingh Research & Development en het Medisch Spectrum Twente) wil die kennis meer gaan inzetten. Zij horen graag van u welke onderwerpen voor u belangrijk zijn. Op deze pagina leest u meer hierover en kunt u als u dat wilt een vragenlijst invullen. Doe mee, duurt maar 15 minuten! En u maakt ook nog kans op een VVV-bon.

Vergoeding lidmaatschap

Sommige zorgverzekeraars vragen een bewijs dat onze patiëntenvereniging aangesloten is bij Ieder(in). Dit overzicht geeft informatie over welke zorgverzekeraars de contributie vergoeden en onder welke voorwaarden. Andere zorgverzekeraars willen dat de patiëntenvereniging het lidmaatschap van Ieder(in) zichtbaar maakt op hun website. U kunt daarom hier de brief over ons lidmaatschap van Iederin downloaden.

Uitkomsten Algemene Ledenvergadering 20 maart 2021

De online ledenvergadering werd goed bezocht want meer dan 20 leden waren aanwezig, bovendien hadden 25 leden een machtiging afgegeven. Dat er zoveel mensen waren, betekende dat er rechtsgeldige besluiten genomen konden worden. Dat was ook nodig want gisteren is onze nieuwe penningmeester Birgit Klomps benoemd! Ook zijn diverse besluiten genomen over verbeteringen aan de financiele administratie van de vereniging. Het voert te ver om die hier op de website uitgebreid te benoemen. Heel in het kort:

• invoering nieuw boekhoudprogramma waarin ook de ledenadministratie opgenomen wordt
• meerdere bestuursleden en de leden van de kascommissie kunnen meekijken in dat programma
• de administratie van de hydrogroepen wordt opnieuw opgezet, tevens worden duidelijker afspraken gemaakt over aan- en afmelding
• er is 2e bankpasje
• het bestuur werkt samen met de werkgroep Vorderingen uit welke openstaande facturen van voorgaande jaren nog geïnd kunnen worden

Dit alles vraagt grote inspanningen van het bestuur, zeker ook van de nieuwe penningmeester. We hopen dat de leden bereid zijn soms even te wachten op een factuur of op het herstel van een foutje in bijvoorbeeld een adres!

Veel plekken voor nieuwe deelnemers in hydrogroepen!

Het bestuur heeft de lijst deelnemers opgeschoond want een aantal mensen stonden nog op deze lijst, maar waren geen deelnemer meer. Hierdoor is er in alle groepen (m.u.v. de groep op maandag in de Hoogstraat om 12:15 uur) weer ruimte voor nieuwe deelnemers! Heeft u belangstelling? Ga dan naar onze pagina over onze hydrogroepen. Voorwaarde is dat u lid bent c.q. wordt van onze vereniging. Helaas moeten we nog wachten voor we weer mogen starten. De verwachting is dat het na april zal zijn.

Belasting terug?

Vanaf 1 maart kun je weer de aangifte inkomstenbelasting indienen. Zorgkosten aftrekken van de belasting kan nog steeds. Laat dus geen geld liggen. Ieder(in) helpt met een stappenplan en een website met veel actuele informatie. Hier leest u er alles over!

Corona en reuma

Hoe langer we te maken hebben met corona/covid 19, hoe meer elkaar tegensprekende berichten. Zeker op internet en in de sociale media. Heel verwarrend, vermoeiend en misschien ook onzeker makend. Wie/wat moet ik geloven?
Ons advies is u steeds breed te oriënteren en niet te snel geloven in vermoedens van kwade bedoelingen van bepaalde mensen of organisaties. Heeft u twijfels over wat u moet doen, vraag het uw huisarts of specialist want die kent uw situatie het beste. Meer algemene adviezen leest u op:

• Rijksoverheid
• ReumaNederland
• Vereniging voor Reumatologie
• Eular (de Europese reuma-organisatie)

Update beweeggroepen

Vanaf 15 december zijn vanwege de verscherpte coronamaatregelen helaas al onze hydrogroepen weer gestopt. Of we na 8 februari weer mogen starten, zullen we moeten afwachten. Zodra ze weer mogen komen, krijgen de deelnemers via de app-groepen rechtsteeks bericht.
Het jaarlijkse volleybaltoernooi in Galgenwaard zal ook in 2021 niet doorgaan, heeft de organisatie (Stichting Axiale SpA Nederland) net voor kerst laten weten. De Stichting verwijst als beweeg-alternatief naar haar website-bladzijde met oefeningen. Nu we niet naar het zwembad en de sportzaal kunnen, is inspiratie om te blijven bewegen ontzettend belangrijk! Dus doe mee!

Last van alleen zijn, niemand om eens mee te praten?

Niet iedereen heeft in zijn of haar omgeving een goede gesprekspartner om gevoelens te kunnen delen. Zeker in deze periode aan het eind van dit bewogen jaar kunt u behoefte hebben om uw gevoelens met iemand te delen. Heeft u behoefte aan een gesprek dan zijn er organisaties waar u mee kunt bellen. Op deze pagina bij de Patiëntenfederatie zijn adressen verzameld, die beschikbaar zijn voor een telefoongesprek e.d.. Ook worden websites genoemd waar u met uw vragen terecht kunt.

Blad over Axiale SpA

Er is een interessant blad verschenen over deze veel voorkomende, vaak bekend onder de oude naam Ziekte van Bechterew, vorm van reuma. Dit blad, gesponserd door eem medicijnenfabrikant, is hier te lezen.

Leef! met Reuma

Verbeter je leefstijl en voel je fit. Wil jij meer energie, heerlijk eten en goed slapen? Help ons en geef je op voor de pilot van het online leefstijlprogramma ‘Leef! met Reuma’ die vanaf januari 2021 start.
In ‘Leef! met Reuma’ draait alles om goede en lekkere voeding en voldoende beweging, ontspanning en slaap. Het is een online groepsprogramma waarin je handvatten krijgt aangereikt om je een nieuwe leefstijl eigen te maken. Je krijgt hierbij deskundige begeleiding maar natuurlijk verwachten wij van jou dat jij je actief inzet.
Dit leefstijlprogramma is bedoeld voor mensen met artrose, fibromyalgie of ontstekingsreuma (RA, axiale SpA of artritis psoriatica). Met deze onderzoekspilot willen ReumaNederland en Voeding Leeft kijken of het leefstijlprogramma werkt bij mensen met reuma. Als het goede resultaten oplevert, gaan wij ons er hard voor maken dat in de toekomst zoveel mogelijk mensen met reuma aan dit leefstijlprogramma kunnen meedoen.
Meer weten over het leefstijlprogramma en de voorwaarden om mee te doen? Of gelijk opgeven? Ga snel naar naar deze bladzijde!" Helaas is de groep ontstekingsreuma al vol, er is een wachtlijst.

Terugblik RZN bijeenkomst ‘Reuma en Werk’

Vertel jij meteen aan je nieuwe werkgever dat je reuma hebt? Welke begeleiding mag je verwachten wanneer je werkt en plots met reuma te maken krijgt? En zou een coach of een casemanager hierin nog iets kunnen betekenen? Ter gelegenheid van Wereldreumadag organiseerde de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland op zaterdag 10 oktober een webinar over Reuma en Werk. Lees op deze bladzijde wat er over werken met reuma gezegd is.

Solliciteren met reuma?

Wat voor iemand zonder beperking(en) vanzelfsprekend is, is voor een werkzoekende met een beperking door reuma soms een heel ander verhaal. U wort bijvoorbeeld nooit voor een gesprek uitgenodigd of u komt niet door de eerste ronde vanwege je beperking. Met behulp van een aantal tips geeft CVster.nl kan het solliciteren wat makkelijker worden. In dit artikel wordt besproken:

• Welke baan past bij uw beperking?
• Hoe solliciteert u voor de functie?
• Hoe bereid u uw sollicitatiegesprek voor?

Prikbord van en voor mensen met reuma

Om van elkaar te leren, om informatie te delen en tips uit te wisselen. ReumaNederland, die het prikbord in het leven heeft geroepen,is niet verantwoordelijk voor de inhoud. Het prikbord vindt u hier

In uw woonkamer naar buiten!

Nadat u via onze Nieuwsbrief al een wandeling in het landgoed Oostbroek kon maken, heeft het Utrechts Landschap nu meer wandelingen klaar gezet. Wandelingen in landgoederen o.a. rond De Bilt, uiteraard als video met de geluiden van de natuur. Maak de video beeldvullend (knopje onderin rechts van YouTube en zet hem links naast You Tube bij het tandwiel op 1080 pixels om het helemaal scherp op het computerscherm te krijgen. Veel wandelplezier!

Thuis bewegen

Ook in of bij uw huis kunt u gelukkig extra bewegen, misschien heeft u daarvoor uw eigen oefeningen al. U kunt zich via de televisie of de computer laten begeleiden.
De organisatie van het Bechterew-volleybal toernooi heeft op haar nieuwe website een hele bladzijde vol oefeningen met duidelijke instructies op video.

Sportstad Utrecht heeft op deze pagina alle hen bekende mogelijkheden voor bewegen via de computer verzameld. Kijk voor ons vooral onder de kopjes 'Bewegen voor ouderen' en 'Mensen met beperking'. Enkele voorbeelden ter inspiratie:

• Het bekende programma Nederland in Beweging is dagelijks om ongeveer 9:20 u. op tv (NPO 2) en duurt 15 minuten. U kunt ook via de computer meedoen met het programma op een tijdstip dat u beter past.
• Vindt u dit te zwaar? Kijk dan eens naar deze video met oefeningen op een stoel.
• Of oefen mee met Golden Sports.
• Voor de enthousiaste jongeren onder ons Gym met meester Michiel.
• Aan het einde kunt u nog 5 minuten yoga doen met Move your business.

Uiteraard daagt u uzelf uit maar gaat u niet over uw grenzen Vraagt u uw fysiotherapeut om advies als u niet zeker bent!

Patiënten VolgProgramma: vertel medische studenten wat chronisch ziek zijn betekent

Tijdens het tweede jaar van hun opleiding tot arts krijgen de studenten een onderwijsonderdeel dat het Patiënten VolgProgramma (PVP) wordt genoemd. Tijdens dit onderdeel is het de bedoeling om de studenten te leren wat het betekent om chronisch ziek te zijn.
Hoe gaat iemand om met een ziekte? Hoe gaat de familie ermee om? Heeft iemand zich moeten aanpassen? Welke zorg is er nodig? Docenten kunnen dat natuurlijk vertellen aan de studenten maar veel beter is het als de patiënt dat zelf doet. Daarom zoekt het UMC Utrecht mensen met reuma, die daarover thuis in gesprek willen gaan met een groepje van 2 of 3 studenten.
Bent u tussen de 18 en 65 jaar en woont u in of dichtbij de stad Utrecht, dan nodigt UMC Utrecht u graag uit om deel te nemen. U kunt contact opnemen met Wilma Slagmolen (w.slagmolen@umcutrecht.nl) of Lisette Damstra (L.G.C.vanZuijlen@umcutrecht.nl).
DE VRAAG NAAR PATIËNTEN, DIE IETS WILLEN VERTELLEN, BLIJFT.

Deskundige reuma fysio- en oefentherapeut beter vindbaar

Mensen met een vorm van reuma zijn vaak op zoek naar een deskundige fysiotherapeut of oefentherapeut in hun buurt, die gespecialiseerd is in het behandelen van reumatische klachten. Deze zijn vanaf nu vindbaar op de nieuwe website van ReumanetNL.
In Utrecht e.o. zijn deze gespecialiseerde therapeuten aangesloten bij ReumaNetwerk Utrecht (hun site is helaas tijdelijk niet bereikbaar).

Voeding en reuma

Op 21 september 2019 hadden we bij onze vereniging Wendy Walrabenstein op bezoek. Ze vertelde ons over de invloed van de leefwijze op reuma. Interessant voor de aanwezige flinke groep leden, wat ook bleek uit de vragen die gesteld werden.
Bij de afsluiting van haar lezing gaf Wendy de volgende informatie mee:

• Op haar eigen site staan regelmatig artikelen over het onderwerp; u kunt zich op de site ook aanmelden voor haar nieuwsbrief.
• Reade doet onderzoek, waaraan Wendy Walrabenstein ook verbonden is. Zie hier voor meer informatie. U kunt meedoen aan dit onderzoek in Amsterdam als u RA heeft. Meer informatie op deze pagina
• Boeken met o.a. recepten zoals “Hoe overleef je?” (kookboek van Michael Greger) en “De wereld van de happy pear” (Stephen Flynn) vindt u via deze pagina.
• Restaurants in Utrecht zijn o.a.WakuWaku (Vredenburg),The Green House (naast Rabo-hoofdkantoor) en Don Kounosuke (Westerkade bij station Vaartse Rijn)
• Site met recepten: Vegan Challenge
• De eigen diëtist-praktijk in Utrecht van Wendy zit vol, maar haar collega Pauline Kortbeek (De Eetmevrouw) heeft wel mogelijkheden voor persoonlijke adviezen.

Meer ontstekingen bij een westers dieet is de uitkomst van een recent onderzoek van het Radbout UMC in Nijmegen. Lees op deze pagina meer over deze nieuwe kennis.

Reuma informatie op internet

Op deze site zetten we alleen informatie, die betrekking heeft op reuma(patiënten) in Utrecht e.o. Er is veel nieuws en informatie over reuma, die wij niet plaatsen zoals algemene informatie en nieuws. Soms verwijzen wij daarheen, vaker zult u zelf de informatie moeten opzoeken. Er zijn 2 bronnen, die zich uitsluitend op reuma richten en dat zijn de site van ReumaNederland (voorheen Reumafonds) en ReumazorgNederland. Bij ReumaNederland kunt u zich abonneren op hun nieuwsbrief , die 8x per jaar verschijnt. Reumazorg Nederland heeft E-zine die als mailnieuwsbrief veel vaker verschijnt. U kunt zich hier opgeven voor de gratis toezending van de brief.

Onze agenda

Onze beweegactiviteiten zijn opgenomen op de speciale pagina voor hydrogroepen en volleybal.

ACTIVITEIT	DATUM	LOCATIE
Vanwege de coronabeperkingen zijn er geen activiteiten	geen	geen

Hier vindt u onze agenda ook.

Uw foto kan de achtergrondfoto van onze site zijn! Let op: het centrale deel van de foto is niet te zien. Mooie foto? Stuur hem per mail naar ons.

Welkom!

Wij zijn een vereniging voor en door mensen met reuma. Wij bieden onze 400 leden tal van activiteiten. Zoals veel bewegen en voorlichting over reumatische aandoeningen. De vereniging stimuleert lotgenotencontact.

Heeft u belangstelling? Meldt u aan als lid van de RPV Utrecht e.o.