Ons nieuws

Oproep gesprek omgaan met jeugdreuma

2 leerlingen van het Fortes Lyceum in Gorichem gaan hun (eind)profielwerkstuk van het Atheneum maken over jeugdreuma. Graag zouden ze een gesprek hebben met mensen en gezinnen, die ervaring hebben met deze ziekte. Bijvoorbeeld over hoe het gezinsleven wordt beïnvloed door jeugdreuma. Uiteraard blijven namen anoniem. Heeft u belangstelling of wilt u meer informatie, stuurt u ze een e-mail.

Doe mee als patiëntpartner

Hebt u reumatoïde artritis en vindt u ook dat toekomstige patiënten een zo goed mogelijk toekomstperspectief verdienen? Dan is Patient Partners misschien ook iets voor u. Patient Partners zijn mensen met reumatoïde artritis (RA), die een opleiding gevolgd hebben in het gewrichtsonderzoek bij RA. Als docent geven zij scholing over RA aan artsen, artsen in opleiding en andere zorgprofessionals. Patientpartners krijgen een gedegen opleiding, regelmatig nascholing, een vrijwilligers- en een reisvergoeding.
Meer informatie en aanmelding op deze pagina. De nieuwe opleiding begint in december.

Reuma en mondzorg

Voor hun afstudeeropdracht van de opleiding Mondzorgkunde aan de Hogeschool Utrecht zoeken 2 studenten reumapatiënten met klachten in de schouder, elleboog, polsen, handen en/of vingers. De klachten mogen in een of beiden armen aanwezig zijn. De studenten doen onderzoek naar de ervaring van reumapatiënten op de mogelijke invloed van deze klachten op hun mondverzorging.
In het onderzoek zal een groepsgesprek plaatsvinden op een nog nader te bepalen plaats en tijd. Meer informatie vindt u in dit document.

Veranderingen in zorgverzekering 2020

Volgens de Consumentenbond is er voor reumapatiënten een belangrijke verandering. Hun site meldt: "Vanaf 1 oktober 2019 zitten fysiotherapiebehandelingen voor mensen met reumatoïde artritis (RA) en axiale spondyloartritis (SpA) voorwaardelijk in het basispakket. De behandelingen worden voor een periode van 4 jaar vergoed. In die tijd wordt het effect van de behandelingen op deze vormen van reuma onderzocht. Het Zorginstituut Nederland adviseert uiteindelijk of de behandelingen voor deze groepen mensen definitief in het basispakket komen."
Ook hier informatie over deze verandering. Zodra de polissen en voorwaarden door de verzekeraars op hun site geplaatst worden (voor 13 november), kunt u zien hoe deze regeling er precies uit gaat zien.

Voeding en reuma

Op 21 september hadden we bij onze vereniging Wendy Walrabenstein op bezoek. Ze vertelde ons over de invloed van de leefwijze op reuma. Interessant voor de flinke groep leden, wat ook bleek uit de vragen die gesteld werden.
Bij de afsluiting van haar lezing gaf Wendy de volgende informatie mee:

• Op haar eigen site staan regelmatig artikelen over het onderwerp; u kunt zich op de site ook aanmelden voor haar nieuwsbrief.
• Reade doet onderzoek, waaraan Wendy Walrabenstein ook verbonden is. Zie hier voor meer informatie. U kunt meedoen aan dit onderzoek in Amsterdam als u RA heeft. Meer informatie op deze pagina
• Boeken met o.a. recepten zoals “Hoe overleef je?” (kookboek van Michael Greger) en “De wereld van de happy pear” (Stephen Flynn) vindt u via deze pagina.
• Restaurants in Utrecht zijn o.a.WakuWaku (Vredenburg),The Green House (naast Rabo-hoofdkantoor) en Don Kounosuke (Westerkade bij station Vaartse Rijn)
• Site met recepten: Vegan Challenge
• De eigen diëtist-praktijk in Utrecht van Wendy zit vol, maar haar collega Pauline Kortbeek (De Eetmevrouw) heeft wel mogelijkheden voor persoonlijke adviezen.
• Op 12 oktober in Nieuwegein op RondReuma Live!, zie hierna, zal Wendy Walrabenstein ook een lezing geven. Een extra aansporing om naar die dag te gaan!

Incasso contributie en 2e deel hydrogroepen

Er komen van onze leden soms vragen binnen over wanneer deze incasso's gaan plaatsvinden. Dat zal begin oktober zijn, halverwege het 2e halfjaar. Omdat onze gegevens niet altijd correct zijn, zal het in enkele gevallen wat anders gaan. Daarvoor onze excuses. Na de incasso ontvangt u per mail of post de rekening, zodat u de kosten kunt declareren bij uw zorgverzekering.

Start onderzoek naar effecten fysiotherapie voor reuma

Minister Bruins (Medische Zorg) heeft besloten dat het onderzoek naar het effect van langdurige oefentherapie bij twee groepen reumapatiënten van start kan gaan. Later dit jaar zullen deelnemers aan het onderzoek gezocht gaan worden. Lees hier meer over het komende onderzoek, waarmee een voor ons reumapatiënten vervelende inperking van de basisverzekering mogelijk kan gaan verdwijnen. De resultaten van dat onderzoek, en dus aanpassing van de basisverzekering, zullen helaas nog wel geruime tijd op zich laten wachten.

Vertel medische studenten wat chronisch ziek zijn betekent

Tijdens het tweede jaar van hun opleiding tot arts krijgen de studenten een onderwijsonderdeel dat het Patiënten VolgProgramma (PVP) wordt genoemd. Tijdens dit onderdeel is het de bedoeling om de studenten te leren wat het betekent om chronisch ziek te zijn.
Hoe gaat iemand om met een ziekte? Hoe gaat de familie ermee om? Heeft iemand zich moeten aanpassen? Welke zorg is er nodig? Docenten kunnen dat natuurlijk vertellen aan de studenten maar veel beter is het als de patiënt dat zelf doet. Daarom zoekt het UMC mensen met reuma, die daarover thuis in gesprek willen gaan met een groepje van 2 of 3 studenten.
Bent u tussen de 18 en 65 jaar en woont u in of dichtbij de stad Utrecht, dan nodigt UMC Utrecht u graag uit om deel te nemen. U kunt contact opnemen met Wilma Slagmolen (maandag, dinsdag en donderdag) op telefoonnummer: 088 - 7559592. Of via w.slagmolen@umcutrecht.nl.

Vertrek bestuurslid (en eindredacteur) Willeke Jak

Vanwege gezondheidsredenen heeft Willeke moeten besluiten met onmiddellijke ingang haar taken neer te leggen. Wij vinden dat heel jammer omdat haar inbreng voor zowel het bestuur als de Reumavisie heel belangrijk was. Het zomernummer, dat in juli is verschenen, is haar laatste bijdrage geweest. Wat het zwaarste weegt, gezondheid, moet echter ook het zwaarste wegen! Voor iedereen belangrijk en zeker ook voor mensen met reuma. Dank je wel voor alles Willeke!

Dit betekent dat we een urgente en heel leuke vacature hebben. We zoeken met spoed een nieuwe eindredacteur voor ons blad. Lijkt het je leuk om samen met het bestuur 4x per jaar een mooi magazine uit te brengen dan heten wij jou van harte welkom. Taken zijn onder meer: verzamelen van stukken, zelf schrijven van delen, verzamelen van bijpassende foto’s, vormgeving met behulp van https://editoo.nl/magazine-maken/, zorg dragen voor actuele verzendlijst. Je hoeft voor deze functie niet in het bestuur plaats te nemen. Meer informatie via rpvutrecht@gmail.com en telefoonnummer 06-3065 4106 (José In der Maur).

Gebruikt u kruiden in geconcentreerde vorm?

Sommige kruiden hebben volgens de gebruikers positieve effecten. Echter soms kunnen kruiden ook ervoor zorgen dat belangrijke medicijnen hun werk niet goed kunnen doen. Zeker als ze in grote hoeveelheden gebruikt worden in de vorm van tabletten of capsules e.d.Niet iedereen weet dat. Daarom geeft het College voor de beoordeling van medicijnen (CBG) daarover extra voorlichting. Lees hier meer over welke kruiden dat betreft.

Gebruiker Tocilizumab (RoActemra)?

Uit een grote analyse van gegevens van mensen die tocilizumab (RoActemra) gebruiken, blijkt dat je een hoger risico loopt op ernstige problemen aan je lever. Het risico op ernstige leverschade is wel heel klein. En de voordelen van tocilizumab blijven nog steeds groter dan dit risico. Advies is het gebruik te bespreken met je arts en je regelmatig te laten controleren op je leverfunctie. Let ook op klachten die kunnen wijzen op leverschade. Zie het persbericht van ReumaNederland voor meer informatie.

Oproep onder gebruikers JAK-remmers

In een onderzoek van een fabrikant voor een nieuw middel, dat op de markt gaat komen, wordt een mannelijke gebruiker gezocht. Deze dient alleen een Jak-Inhibitor Xeljanz (tofacitinib)/ Olumiant (baricitinib) te gebruiken en minimaal 18 jaar oud te zijn. Door de onderzoeker wordt op korte termijn een interview van ongeveer 60 minuten afgenomen, een vergoeding is mogelijk. Meer informatie via 06 1530 2189 of bettiegoud@yahoo.co.uk.

Algemene ledenvergadering

Op 25 mei waren in de Boogh ruim 20 leden aanwezig voor de heerlijke lunch en de jaarvergadering. Bovendien waren 29 machtigingen afgegeven zodat er besluiten genomen konden worden.

• Er is een voorzitter benoemd in de bestaande vacature. Verder zijn enkele wijzigingen in het bestuur bekend gemaakt. Het bestuur bestaat nu uit: Jaap de Pater (voorzitter), Truus Hatzmann (penningmeester), José In der Maur (secretaris), Willeke Jak (algemeen bestuurslid èn hoofdredacteur Reumavisie) en Corry van Keulen (algemeen bestuurslid). Hiernaast zal Marlies Cornelissen als aspirant-bestuurslid de coördinatie van de hydrogroepen op zich nemen.
  De veranderingen in het bestuur leiden tot andere contactadressen (mail en telefoon). De komende maand zullen deze op de website en in de Reumavisie gepubliceerd worden.
• Tijdens de vergadering werd onder dankzegging afscheid genomen van onze vice-voorzitter Petra Ketting-Grautman. Zij moest vanwege haar gezondheid helaas definitief stoppen als bestuurslid.
• De eindafrekening over 2018 is gecontroleerd door de kascontrolecommissie en goed bevonden. De jaarvergadering heeft ingestemd met de begroting voor 2019. Het lidmaatschap en de eigen bijdrage voor de hydrogroepen blijven in 2019 gelijk.
• De afgelopen periode ontstond helaas enige achterstand in de inning van de eigen bijdragen voor de hydrogroepen. De vergadering deed een aantal suggesties voor verbetering van o.a. het reglement voor de hydrogroepen. Het bestuur gaat dit uitwerken.
• Er zijn enkele ideeën geopperd voor het (uitgestelde) uitstapje van de vereniging. Het bestuur komt daar binnenkort op terug via Reumavisie en/of deze website.

Resultaten volleybaltoernooi

Op 30 maart was dit jaar weer het internationale treffen, dit jaar met een Tjechische winnaar. Onze beide teams kampten wat met blessures en speelden daarom met enkele gastspelers. Bleef hierdoor het resultaat iets achter bij dat van vorig jaar? Na 8 wedstrijden speelde Utrecht 1 tegen Utrecht 2 om de 13e en 14e plek (van de 28 deelnemende teams), het eerste werd glansrijk de winnaar van deze derby.
Op deze pagina vindt u de uitgebreide foto-reportage van het toernooi 2019.
De beide teams kijken terug op een mooie dag. Om weer goed te kunnen oefenen zijn de spelers op zoek naar nieuwe mensen. Lees er op onze volleybal-pagina alles over en geef u op voor een proef-oefenavond!

Onderzoek behandeling knieartrose

Momenteel loopt in het UMC Utrecht een onderzoek naar zoledroninezuur als behandeling voor mensen met knieartrose. Zoledroninezuur is een medicijn dat nu vooral nog wordt gebruikt als behandeling voor botontkalking (osteoporose).
Het UMC Utrecht is op zoek naar mensen tussen de 40 en 70 jaar met knieartrose, met pijn op ten minste de helft van de dagen van de afgelopen maand en die de komende twee jaar waarschijnlijk geen kunstknie nodig hebben.
Alle informatie over het onderzoek en opgave voor het onderzoek kunt u op deze speciale pagina vinden.

Hardlopen met reuma

Het hardlopen met reuma is niet heel anders dan regulier hardlopen. Er zijn wel verschillende aandachtspunten en tips, die het hardlopen leuker en gemakkelijker kunnen maken. Een cursus is motiverend en geeft u een veilig gevoel. In het najaar (vermoedelijk) wordt in Utrecht weer een nieuwe cursus gegeven. Houdt u onze site in de gaten om de aankondiging van die cursus niet te missen.
Heeft u belangstelling voor hardlopen, dan kunt u ook de hardlopen met reuma-site bezoeken. U vindt daar een uitgebreide handleiding en een overzicht van mogelijke oefeningen.

Collecte ReumaNederland

Heeft u deze collecte in de week van 18 - 23 maart gemist? U kunt uw gift ook geven via de site van ReumaNederland.
Zo steunt u reumaonderzoeken en bijvoorbeeld activiteiten van reumapatiëntenorganisaties. Als ReumaNederland u niets zegt: het is de nieuwe naam van het Reumafonds.

Uw privacy in onze vereniging

Vanaf 25 mei 2018 is er een nieuwe privacywet: de Algemene Verordening Gegevensbescherming. Op deze pagina vindt u alle informatie over hoe we als RPV Utrecht e.o. met uw persoonlijke gegevens omgaan.

Corry van Keulen 3e bij Edgar Stene prijs

Ons lid (en bestuurslid) heeft met haar persoonlijke verhaal de 3e prijs gewonnen. Van harte gefeliciteerd Corry! In de nieuwe Reumavisie leest u meer over de prijs. Het verhaal zelf kunt u hier downloaden en lezen.

Verslag 'ons' Symposium "Reuma en dan?" van 13 oktober 2018 in Houten

Onze vereniging heeft samen met de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN)en het Reumanetwerk Utrecht dit symposium georganiseerd. Door RZN is op hun site verslag gedaan van het symposium. Lees dat hier.
Twee van onze leden (Corry van Keulen en Marie Louise Frediani) hebben dit symposium mede georganiseerd. Dank jullie wel!

Reuma informatie op internet

Op deze site zetten we alleen informatie, die betrekking heeft op reuma(patiënten) in Utrecht e.o. Er is veel nieuws en informatie over reuma, die wij niet plaatsen zoals algemene informatie en nieuws. Soms verwijzen wij daarheen, vaker zult u zelf de informatie moeten opzoeken. Er zijn 2 bronnen, die zich uitsluitend op reuma richten en dat zijn de site van ReumaNederland (voorheen Reumafonds) en ReumazorgNederland. Bij ReumaNederland kunt u zich abonneren op hun nieuwsbrief , die 8x per jaar verschijnt. Reumazorg Nederland heeft E-zine die als mailnieuwsbrief veel vaker verschijnt. U kunt zich via aanmelding@reumazorgnederland.nl opgeven voor de gratis toezending.

Wat vergoedt uw zorgverzekeraar eigenlijk?

Voor mensen met artrose of een andere reumatische aandoening is goede zorg essentieel. Dat houdt in dat ook de zorgverzekering goed moet passen bij de wensen en eisen van de patiënt. Het vinden van een geschikte, voordelige zorgverzekering – met de juiste vergoedingen – is echter geen gemakkelijke taak. Bezoek daarom eens deze website.

Website Reumanetwerk Utrecht

De zorgprofessionals van het Reuma Netwerk Utrecht bieden u de mogelijkheid om met gespecialiseerde (para)medische zorgverleners aan uw gezondheid te werken. Daarbij kunt u denken aan allerlei verschillende vormen van bewegen, oefentherapie en leefstijladviezen. Deze zorg is bedoeld voor mensen met een reumatische aandoening.
Tussen het Reuma Netwerk Utrecht en onze vereniging bestaat al jaren een intensieve samenwerking.
Op de hun site vindt u alles over het aanbod van de aangesloten professionals.

Onze agenda

Onze activiteiten zijn, tenzij anders aangegeven, in Paraplu de Boogh, Van Bijnkershoeklaan 10 in Utrecht. Onze beweegactiviteiten zijn opgenomen op de speciale pagina voor hydrogroepen en volleybal.

Reuma en werk	2 november	symposium in Nieuwegein, zie bovenaan op deze pagina voor info en aanmelden
Sparty-etentje (deelnemers Bechterew-groepen)	11 november, nadere informatie in komende Reumavisie
Kerstdiner	12 december van 17 - 21 uur	Restaurant de Biltsche Hoek, nadere informatie in komende Reumavisie

Hier vindt u onze agenda ook.

Welkom!

Wij zijn een vereniging voor en door mensen met reuma. Wij bieden onze 400 leden tal van activiteiten. Zoals veel bewegen en voorlichting over reumatische aandoeningen. De vereniging stimuleert lotgenotencontact.

Heeft u belangstelling? Meldt u aan als lid van de RPV Utrecht e.o.