Ons nieuws

Doe mee! Onderzoek naar gevolgen corona voor chronisch zieken

Wat betekent de coronacrisis voor het leven van mensen met een beperking of chronische ziekte? En wat voor invloed hebben de nieuwe maatregelen hierop? Om dat in kaart te brengen heeft Ieder(in) een vragenlijst. Tot 11 oktober kunt u uw antwoorden invullen op deze online vragenlijst.
Er zijn vragen als "Is de reguliere zorg en ondersteuning ondertussen goed op gang gekomen? Kunt u er voldoende op uit en hoe staat het er voor met uw sociale contacten? Hoe gaat het met school, met werk of dagbesteding? Voelt u zich buitengesloten of eenzaam? En welke impact hebben de nieuwe maatregelen hier op?"
Ieder(in> gebruikt de antwoorden voor hun overleg met de overheid, voor zorgverleners e.d. Dus doe mee!

Collecte 2020

Door corona konden ReumaNederland, Hartstichting en Longfonds dit voorjaar niet aan de deur collecteren. Terwijl de bijdragen die onze vrijwilligers elk jaar ophalen van onschatbare waarde zijn. Nu bundelen wij voor één keer onze bussen tijdens een unieke inhaalcollecte van 12 t/m 24 oktober. Hiermee financieren we onder andere onderzoek naar nieuwe en betere behandelingen.
Helpt u mee? Word ook collectant voor onze unieke inhaalcollecte (1 collectebus voor 3 goede doelen!). De opbrengst komt bij alle 3 organisaties via de vooraf opgestelde verdeelsleutel.
Voor meer informatie over hoe de collecte in coronatijd uitgevoerd wordt en voor aanmelden als collectant, ga naar deze bladzijde!".
In dit informatief filmpje kunt u zien hoe dat collecteren aan de deur er uit ziet.

Ledenvergadering en jubileum

Jaarvergadering. Het bestuur heeft besloten deze wettelijk verplichte vergadering met de leden te houden op 17 oktober van 10 tot 11 uur. Zoals het er nu naar uit ziet zal die vergadering plaats vinden in de Musketon in Lunetten. In de zaal is ruimte voor 26 mensen (op minstens 1,5 meter afstand). Voor mensen, die het risico op besmetting te groot vinden, zal het mogelijk zijn de vergadering achter de computer bij te wonen (via Zoom). De leden hebben hierover nader bericht ontvangen en dienen zich vooraf aan te melden
Jubileum, etentjes. Zoals bekend is het jubileumfeest uitgesteld, naar voorlopig januari 2021. Het kerstdiner en het Sparty-etentje gaan niet door.

Goed nieuws: onze zwemgroepen starten deels weer!

Omdat we van de Hoogstraat bericht kregen dat we onze avondgroepen na 17 uur weer mogen beginnen, heeft het bestuur besloten ook de andere lokaties zoveel mogelijk weer te laten starten.
Uiteraard gelden voor alle zwembaden diverse maatregelen om het risico op corona-besmetting zo klein mogelijk te houden. Naast de 1,5 meter regel zijn er o.a. beperkingen in aantal deelnemers. Alle regels hebben we voor alle baden zoveel mogelijk gelijk getrokken. In dit PROTOCOL hebben de regels vastgelegd, die alle deelnemers moeten toepassen.
Via de fysiotherapeuten wordt aan alle deelnemers gevraagd of ze weer willen meedoen. Mensen, die bijvoorbeeld biologicals gebruiken of die ook andere ziektes hebben, kunnen een groter risico lopen. Daarom is het ieders eigen beoordeling of het verantwoord is om weer in het zwembad te komen! Vraag zo nodig bij uw arts na of die het verantwoord vindt.
Helaas is de sportzaal nog niet beschikbaar, zodat de volleybal-training tot nader bericht niet doorgaat.

Solliciteren met reuma?

Wat voor iemand zonder beperking(en) vanzelfsprekend is, is voor een werkzoekende met een beperking door reuma soms een heel ander verhaal. U wort bijvoorbeeld nooit voor een gesprek uitgenodigd of u komt niet door de eerste ronde vanwege je beperking. Met behulp van een aantal tips geeft CVster.nl kan het solliciteren wat makkelijker worden. In dit artikel wordt besproken:

• Welke baan past bij uw beperking?
• Hoe solliciteert u voor de functie?
• Hoe bereid u uw sollicitatiegesprek voor?

Actie voor reumavriendelijke pilstrip

Veel mensen met reuma slikken regelmatig pilletjes. Daarbij lopen ze aan tegen het probleem dat die pilletjes steeds vaker in doordrukstrips zitten. En dat de pilletjes daar soms heel lastig uit te drukken zijn, zeker met pijnlijke reuma-gewrichten.
Samen met de Universiteit van Twente onderzoekt ReumaNederland of er een betere strip te maken is. Worstel u ook met de pillen in de strip, maak er een filmpje van! Hoe meer filmpjes, hoe beter de onderzoekers een beeld krijgen van waar mensen met reuma tegenaan lopen bij het openen van hun pilstrip. Voor meer informatie over hoe een filmpje te maken en in te sturen is, ga naar deze webpagina!

Stand van zaken corona voor mensen met reuma op 9 juli

Eind juni heeft de overheid de adviezen over het omgaan met corona aangepast. Voor mensen met reuma, zeker die eerder in de zogenoemde hoogrisicogroep vielen, biedt het advies meer mogelijkheden.
De belangrijkste verandering is dat er geen sprake meer is van hoog risicogroepen. Er is nu alleen de risicogroep (zie deze pagina op de site van het RIVM ) . Voor mensen met reuma hoort u tot deze risicogroep als u:

• ook andere gezondheidsproblemen kent, zoals bepaalde hart-, long-, nier-, of leveraandoeningen, diabetes of HIV en/of
• verminderde weerstand tegen infecties heeft doordat u weerstand-verlagende medicijnen gebruikt en/of
• een zeer ernstig overgewicht heeft en/of
• minder vitaal bent èn ouder dan 70 jaar

Op dezelfde pagina van de RIVM geeft zij advies aan mensen in deze risicogroep.
Inmiddels heeft de NVR (Nederandse Vereniging voor Reumatologie) ook haar specifieke advies voor deelname aan beweeggroepen aangepast. Ze adviseren nu dat iedereen, al dan niet vallend onder de risicogroep, zelf de afweging moet maken of ze wel of niet willen deelnemen aan een beweeggroep. Indien dat bewegen buiten plaats vindt, dan is het risico nog lager. Het is erg afhankelijk van de persoonlijke situatie wat mogelijk is. Het beste is dat deelnemers bij twijfel navraag doen bij hun reumatoloog hierover. Vervolgens raadt de NVR ook aan om alleen deel te nemen aan beweeggroepen waarbij duidelijk de coronaregels rond hygiëne en afstand houden worden toegepast. Vooraf moet bij alle deelnemers gecheckt worden of zij geen klachten hebben die mogelijk kunnen wijzen op een corona-infectie. ReumaNederland geeft in dit document o.a. antwoord op de belangrijkste vragen rond beweeggroepen (en andere onderwerpen). Meer algemene informatie van ReumaNederland over corona en reuma vindt u hier.

Aanmelden voor onderzoek fysiotherapie

ReumaNederland en anderen pleiten er al jaren voor dat iedereen met reuma, die het nodig heeft, fysio- en oefentherapie vergoed moet krijgen vanuit de zorgverzekering. Met de uitkomsten van een onderzoek hoopt men te bewijzen dat deze therapie voor deze groep mensen werkt én daarom in het basispakket hoort. U kunt zich vanaf nu aanmelden voor het onderzoek, als u RA of axiale SpA heeft en daarvan dagelijks veel beperkingen ondervindt. Hier vindt u alle informatie over het onderzoek en kunt u zich aanmelden. Doet u mee in het belang van veel mensen met reuma?

Prikbord van en voor mensen met reuma

Om van elkaar te leren, om informatie te delen en tips uit te wisselen. ReumaNederland, die het prikbord in het leven heeft geroepen,is niet verantwoordelijk voor de inhoud. Het prikbord vindt u hier

In uw woonkamer naar buiten!

Nadat u via onze Nieuwsbrief al een wandeling in het landgoed Oostbroek kon maken, heeft het Utrechts Landschap nu meer wandelingen klaar gezet. Wandelingen in landgoederen o.a. rond De Bilt, uiteraard als video met de geluiden van de natuur. Maak de video beeldvullend (knopje onderin rechts van YouTube en zet hem links naast You Tube bij het tandwiel op 1080 pixels om het helemaal scherp op het computerscherm te krijgen. Veel wandelplezier!

Behoefte aan een gesprek?

We leven in een heftige tijd, zeker voor mensen met reuma geldt dat. Niet iedereen heeft in zijn omgeving goede gesprekspartner om eens alle gevoelens te kunnen delen. Heeft u behoefte aan een gesprek dan zijn er ook organisaties waar u mee kunt bellen. Op een pagina bij de Patiëntenfederatie zijn alle adressen verzameld, die beschikbaar zijn voor een telefoongesprek. Ook worden websites genoemd waar u met uw vragen terecht kunt.

Thuis bewegen

Ook in of bij uw huis kunt u gelukkig extra bewegen, misschien heeft u daarvoor uw eigen oefeningen al. U kunt zich via de televisie of de computer laten begeleiden.
De organisatie van het Bechterew-volleybal toernooi heeft op haar nieuwe website een hele bladzijde vol oefeningen met duidelijke instructies op video.

Sportstad Utrecht heeft op deze pagina alle hen bekende mogelijkheden voor bewegen via de computer verzameld. Kijk voor ons vooral onder de kopjes 'Bewegen voor ouderen' en 'Mensen met beperking'. Enkele voorbeelden ter inspiratie:

• Het bekende programma Nederland in Beweging is dagelijks om ongeveer 9:20 u. op tv (NPO 2) en duurt 15 minuten. U kunt ook via de computer meedoen met het programma op een tijdstip dat u beter past.
• Vindt u dit te zwaar? Kijk dan eens naar deze video met oefeningen op een stoel.
• Of oefen mee met Golden Sports.
• Voor de enthousiaste jongeren onder ons Gym met meester Michiel.
• Aan het einde kunt u nog 5 minuten yoga doen met Move your business.

Uiteraard daagt u uzelf uit maar gaat u niet over uw grenzen Vraagt u uw fysiotherapeut om advies als u niet zeker bent!

Patiënten VolgProgramma: vertel medische studenten wat chronisch ziek zijn betekent

Tijdens het tweede jaar van hun opleiding tot arts krijgen de studenten een onderwijsonderdeel dat het Patiënten VolgProgramma (PVP) wordt genoemd. Tijdens dit onderdeel is het de bedoeling om de studenten te leren wat het betekent om chronisch ziek te zijn.
Hoe gaat iemand om met een ziekte? Hoe gaat de familie ermee om? Heeft iemand zich moeten aanpassen? Welke zorg is er nodig? Docenten kunnen dat natuurlijk vertellen aan de studenten maar veel beter is het als de patiënt dat zelf doet. Daarom zoekt het UMC Utrecht mensen met reuma, die daarover thuis in gesprek willen gaan met een groepje van 2 of 3 studenten.
Bent u tussen de 18 en 65 jaar en woont u in of dichtbij de stad Utrecht, dan nodigt UMC Utrecht u graag uit om deel te nemen. U kunt contact opnemen met Wilma Slagmolen (w.slagmolen@umcutrecht.nl) of Lisette Damstra (L.G.C.vanZuijlen@umcutrecht.nl).
DE VRAAG NAAR PATIËNTEN, DIE IETS WILLEN VERTELLEN, BLIJFT.

Deskundige reuma fysio- en oefentherapeut beter vindbaar

Mensen met een vorm van reuma zijn vaak op zoek naar een deskundige fysiotherapeut of oefentherapeut in hun buurt, die gespecialiseerd is in het behandelen van reumatische klachten. Deze zijn vanaf nu vindbaar op de nieuwe website van ReumanetNL.
Voor Utrecht e.o. zijn deze gespecialiseerde therapeuten ook vindbaar bij 'ons' Reumanetwerk Utrecht.

Voeding en reuma

Op 21 september 2019 hadden we bij onze vereniging Wendy Walrabenstein op bezoek. Ze vertelde ons over de invloed van de leefwijze op reuma. Interessant voor de aanwezige flinke groep leden, wat ook bleek uit de vragen die gesteld werden.
Bij de afsluiting van haar lezing gaf Wendy de volgende informatie mee:

• Op haar eigen site staan regelmatig artikelen over het onderwerp; u kunt zich op de site ook aanmelden voor haar nieuwsbrief.
• Reade doet onderzoek, waaraan Wendy Walrabenstein ook verbonden is. Zie hier voor meer informatie. U kunt meedoen aan dit onderzoek in Amsterdam als u RA heeft. Meer informatie op deze pagina
• Boeken met o.a. recepten zoals “Hoe overleef je?” (kookboek van Michael Greger) en “De wereld van de happy pear” (Stephen Flynn) vindt u via deze pagina.
• Restaurants in Utrecht zijn o.a.WakuWaku (Vredenburg),The Green House (naast Rabo-hoofdkantoor) en Don Kounosuke (Westerkade bij station Vaartse Rijn)
• Site met recepten: Vegan Challenge
• De eigen diëtist-praktijk in Utrecht van Wendy zit vol, maar haar collega Pauline Kortbeek (De Eetmevrouw) heeft wel mogelijkheden voor persoonlijke adviezen.

Reuma informatie op internet

Op deze site zetten we alleen informatie, die betrekking heeft op reuma(patiënten) in Utrecht e.o. Er is veel nieuws en informatie over reuma, die wij niet plaatsen zoals algemene informatie en nieuws. Soms verwijzen wij daarheen, vaker zult u zelf de informatie moeten opzoeken. Er zijn 2 bronnen, die zich uitsluitend op reuma richten en dat zijn de site van ReumaNederland (voorheen Reumafonds) en ReumazorgNederland. Bij ReumaNederland kunt u zich abonneren op hun nieuwsbrief , die 8x per jaar verschijnt. Reumazorg Nederland heeft E-zine die als mailnieuwsbrief veel vaker verschijnt. U kunt zich hier opgeven voor de gratis toezending van de brief.

Onze agenda

Onze beweegactiviteiten zijn opgenomen op de speciale pagina voor hydrogroepen en volleybal.

ACTIVITEIT	DATUM	LOCATIE
Jaarvergadering	17 oktober van 10 - 11 uur	De Musketon in Lunetten, zo mogelijk gelijktijdig online
40 jaar RPV Utrecht	Voorlopig januari 2021	Museum Speelklok, Utrecht
Sparty en kerstdiner	Gaan niet door vanwege de coronamaatregelen	Geen
Bechterew-volleybaltoernooi	17 april 2021	Sportzalen Galgenwaard, Utrecht

Hier vindt u onze agenda ook.

Uw foto kan de achtergrondfoto van onze site zijn! Let op: het centrale deel van de foto is niet te zien. Mooie foto? Stuur hem per mail naar ons.

Welkom!

Wij zijn een vereniging voor en door mensen met reuma. Wij bieden onze 400 leden tal van activiteiten. Zoals veel bewegen en voorlichting over reumatische aandoeningen. De vereniging stimuleert lotgenotencontact.

Heeft u belangstelling? Meldt u aan als lid van de RPV Utrecht e.o.