Ons nieuws

Grote veranderingen door ReumaNederland

Via een artikel in ons blad Reumavisie hebben we onze leden geïnformeerd over voorgenomen grote veranderingen per 1 januari 2024. Deze veranderingen gaan over o.a. het stopzetten door ReumaNederland van hun financiële bijdrage voor alle zwemgroepen en hun financiële bijdrage voor alle Reumapatiëntenverenigingen. Indien deze voornemens doorgaan heeft dat zeer ingrijpende gevolgen voor o.a. onze RPV! Leden, die met het bestuur over deze ontwikkeling willen doorpraten, zijn van harte welkom bij een (online) discussiebijeenkomst van onze vereniging. Samen met de belangstellenden prikken we een afspraak in de komende weken. U kunt zich nog opgeven (via onze contactpagina) bij onze secretaris. Op 12 oktober hebben we via een nieuwsbrief het (Koers-)document van ReumaNederland naar alle abonnees gestuurd.

Beweeg nieuws

Vanaf 6 september zijn ook onze hydrogroepen en onze volleybalgroep in de Hoogstraat weer gestart. Wel gelden er enkele beperkingen, waarvan de belangrijkste dat er in het bad van de Hoogstraat maximaal 10 mensen tegelijk aanwezig mogen zijn. De groepen van 12:15 in de Hoogstraat starten vanaf 6 september een half uur eerder: 11:45 uur.

De beide groepen in de Kwakel worden permanent gecombineerd en starten op vrijdag om 12:15 uur. En helaas is de 18 uurgroep op maandag in de Hoogstraat per 1 oktober gestopt, omdat het aantal deelnemers te laag bleef.

Hoewel op basis van een enquête het bestuur verwachtte dat door de verhoging van de eigen bijdrage per 1 oktober een aantal deelnemers zou stoppen, blijkt dat vrijwel niet het geval.
Omdat er inmiddels weer heel wat nieuwe aanmelden zijn, zitten veel groepen vol. We onderzoeken daarom de mogelijkheden voor 2 nieuwe groepen. Eén op maandagmorgen om 10 uur in de Startsprong in Houten. En een andere op donderdagavond om 20 uur in De Kwakel. Meer informatie op onze speciale hydro-pagina.

Zoekt u een in reuma deskundige therapeut?

Onze vereniging heeft enkele jaren geleden aan de wieg gestaan van het ReumaNetwerk Utrecht. Dit is een samenwerkingsverband van fysiotherapeuten, diëtisten en leefstijladviseurs, die allemaal zich verder verdiept hebben in reuma. Graag brengen we hen onder uw aandac ht. In hun flyer (folder) vindt u ze allemaal in Utrecht en wijde omgeving.

Gezocht: deelnemers onderzoek langdurige oefentherapie

Hebt u ernstige RA of axiale SpA én ervaart u daardoor grote beperkingen in uw dagelijks leven? In twee onderzoeken (L-EXTRA en L-EXSPA) wordt gekeken of langdurige oefentherapie een positief effect heeft. Er is nog plek voor nieuwe deelnemers! Meer weten of aanmelden? Kijk op deze pagina. De onderzoeken lopen een paar jaar dus het aanmelden kan nog voor langere tijd.

Vergoeding lidmaatschap

Sommige zorgverzekeraars vragen een bewijs dat onze patiëntenvereniging aangesloten is bij Ieder(in). Dit overzicht geeft informatie over welke zorgverzekeraars de contributie vergoeden en onder welke voorwaarden. Andere zorgverzekeraars willen dat de patiëntenvereniging het lidmaatschap van Ieder(in) zichtbaar maakt op hun website. U kunt daarom hier de brief over ons lidmaatschap van Iederin downloaden.

Uitkomsten Algemene Ledenvergadering 20 maart 2021

De online ledenvergadering werd goed bezocht want meer dan 20 leden waren aanwezig, bovendien hadden 25 leden een machtiging afgegeven. Dat er zoveel mensen waren, betekende dat er rechtsgeldige besluiten genomen konden worden. Dat was ook nodig want gisteren is onze nieuwe penningmeester Birgit Klomps benoemd! Ook zijn diverse besluiten genomen over verbeteringen aan de financiele administratie van de vereniging. Het voert te ver om die hier op de website uitgebreid te benoemen. Heel in het kort:

• invoering nieuw boekhoudprogramma waarin ook de ledenadministratie opgenomen wordt
• meerdere bestuursleden en de leden van de kascommissie kunnen meekijken in dat programma
• de administratie van de hydrogroepen wordt opnieuw opgezet, tevens worden duidelijker afspraken gemaakt over aan- en afmelding
• er is 2e bankpasje
• het bestuur werkt samen met de werkgroep Vorderingen uit welke openstaande facturen van voorgaande jaren nog geïnd kunnen worden

Dit alles vraagt grote inspanningen van het bestuur, zeker ook van de nieuwe penningmeester. We hopen dat de leden bereid zijn soms even te wachten op een factuur of op het herstel van een foutje in bijvoorbeeld een adres!

Corona en reuma

Heeft u twijfels over wat u moet doen, vraag het uw huisarts of specialist want die kent uw situatie het beste. Meer algemene adviezen leest u op:

• Rijksoverheid
• ReumaNederland
• Vereniging voor Reumatologie
• Eular (de Europese reuma-organisatie)

Last van alleen zijn, niemand om eens mee te praten?

Niet iedereen heeft in zijn of haar omgeving een goede gesprekspartner om gevoelens te kunnen delen. Zeker in deze periode aan het eind van dit bewogen jaar kunt u behoefte hebben om uw gevoelens met iemand te delen. Heeft u behoefte aan een gesprek dan zijn er organisaties waar u mee kunt bellen. Op deze pagina bij de Patiëntenfederatie zijn adressen verzameld, die beschikbaar zijn voor een telefoongesprek e.d.. Ook worden websites genoemd waar u met uw vragen terecht kunt.

Blad over Axiale SpA

Er is een interessant blad verschenen over deze veel voorkomende, vaak bekend onder de oude naam Ziekte van Bechterew, vorm van reuma. Dit blad, gesponserd door eem medicijnenfabrikant, is hier te lezen.

Leef! met Reuma

Verbeter je leefstijl en voel je fit. Wil jij meer energie, heerlijk eten en goed slapen? Help ons en geef je op voor de pilot van het online leefstijlprogramma ‘Leef! met Reuma’ die vanaf januari 2021 start.
In ‘Leef! met Reuma’ draait alles om goede en lekkere voeding en voldoende beweging, ontspanning en slaap. Het is een online groepsprogramma waarin je handvatten krijgt aangereikt om je een nieuwe leefstijl eigen te maken. Je krijgt hierbij deskundige begeleiding maar natuurlijk verwachten wij van jou dat jij je actief inzet.
Dit leefstijlprogramma is bedoeld voor mensen met artrose, fibromyalgie of ontstekingsreuma (RA, axiale SpA of artritis psoriatica). Met deze onderzoekspilot willen ReumaNederland en Voeding Leeft kijken of het leefstijlprogramma werkt bij mensen met reuma. Als het goede resultaten oplevert, gaan wij ons er hard voor maken dat in de toekomst zoveel mogelijk mensen met reuma aan dit leefstijlprogramma kunnen meedoen.
Meer weten over het leefstijlprogramma en de voorwaarden om mee te doen? Of gelijk opgeven? Ga snel naar naar deze bladzijde!" Helaas is de groep ontstekingsreuma al vol, er is een wachtlijst.

Prikbord van en voor mensen met reuma

Om van elkaar te leren, om informatie te delen en tips uit te wisselen. ReumaNederland, die het prikbord in het leven heeft geroepen,is niet verantwoordelijk voor de inhoud. Het prikbord vindt u hier

Thuis bewegen

Ook in of bij uw huis kunt u gelukkig extra bewegen, misschien heeft u daarvoor uw eigen oefeningen al. U kunt zich via de televisie of de computer laten begeleiden.
De organisatie van het Bechterew-volleybal toernooi heeft op haar nieuwe website een hele bladzijde vol oefeningen met duidelijke instructies op video.

Sportstad Utrecht heeft op deze pagina alle hen bekende mogelijkheden voor bewegen via de computer verzameld. Kijk voor ons vooral onder de kopjes 'Bewegen voor ouderen' en 'Mensen met beperking'. Enkele voorbeelden ter inspiratie:

• Het bekende programma Nederland in Beweging is dagelijks om ongeveer 9:20 u. op tv (NPO 2) en duurt 15 minuten. U kunt ook via de computer meedoen met het programma op een tijdstip dat u beter past.
• Vindt u dit te zwaar? Kijk dan eens naar deze video met oefeningen op een stoel.
• Of oefen mee met Golden Sports.
• Voor de enthousiaste jongeren onder ons Gym met meester Michiel.
• Aan het einde kunt u nog 5 minuten yoga doen met Move your business.

Uiteraard daagt u uzelf uit maar gaat u niet over uw grenzen Vraagt u uw fysiotherapeut om advies als u niet zeker bent!

Patiënten VolgProgramma: vertel medische studenten wat chronisch ziek zijn betekent

Tijdens het tweede jaar van hun opleiding tot arts krijgen de studenten een onderwijsonderdeel dat het Patiënten VolgProgramma (PVP) wordt genoemd. Tijdens dit onderdeel is het de bedoeling om de studenten te leren wat het betekent om chronisch ziek te zijn.
Hoe gaat iemand om met een ziekte? Hoe gaat de familie ermee om? Heeft iemand zich moeten aanpassen? Welke zorg is er nodig? Docenten kunnen dat natuurlijk vertellen aan de studenten maar veel beter is het als de patiënt dat zelf doet. Daarom zoekt het UMC Utrecht mensen met reuma, die daarover thuis in gesprek willen gaan met een groepje van 2 of 3 studenten.
Bent u tussen de 18 en 65 jaar en woont u in of dichtbij de stad Utrecht, dan nodigt UMC Utrecht u graag uit om deel te nemen. U kunt contact opnemen met Wilma Slagmolen (w.slagmolen@umcutrecht.nl) of Lisette Damstra (L.G.C.vanZuijlen@umcutrecht.nl).
DE VRAAG NAAR PATIËNTEN, DIE IETS WILLEN VERTELLEN, BLIJFT.

Deskundige reuma fysio- en oefentherapeut beter vindbaar

Mensen met een vorm van reuma zijn vaak op zoek naar een deskundige fysiotherapeut of oefentherapeut in hun buurt, die gespecialiseerd is in het behandelen van reumatische klachten. Deze zijn vanaf nu vindbaar op de nieuwe website van ReumanetNL.
In Utrecht e.o. zijn deze gespecialiseerde therapeuten aangesloten bij ReumaNetwerk Utrecht (hun site is helaas tijdelijk niet bereikbaar).

Voeding en reuma

Op 21 september 2019 hadden we bij onze vereniging Wendy Walrabenstein op bezoek. Ze vertelde ons over de invloed van de leefwijze op reuma. Interessant voor de aanwezige flinke groep leden, wat ook bleek uit de vragen die gesteld werden.
Bij de afsluiting van haar lezing gaf Wendy de volgende informatie mee:

• Op haar eigen site staan regelmatig artikelen over het onderwerp; u kunt zich op de site ook aanmelden voor haar nieuwsbrief.
• Reade doet onderzoek, waaraan Wendy Walrabenstein ook verbonden is. Zie hier voor meer informatie. U kunt meedoen aan dit onderzoek in Amsterdam als u RA heeft. Meer informatie op deze pagina
• Boeken met o.a. recepten zoals “Hoe overleef je?” (kookboek van Michael Greger) en “De wereld van de happy pear” (Stephen Flynn) vindt u via deze pagina.
• Restaurants in Utrecht zijn o.a.WakuWaku (Vredenburg),The Green House (naast Rabo-hoofdkantoor) en Don Kounosuke (Westerkade bij station Vaartse Rijn)
• Site met recepten: Vegan Challenge
• De eigen diëtist-praktijk in Utrecht van Wendy zit vol, maar haar collega Pauline Kortbeek (De Eetmevrouw) heeft wel mogelijkheden voor persoonlijke adviezen.

Meer ontstekingen bij een westers dieet is de uitkomst van een recent onderzoek van het Radbout UMC in Nijmegen. Lees op deze pagina meer over deze nieuwe kennis.

Reuma informatie op internet

Op deze site zetten we alleen informatie, die betrekking heeft op reuma(patiënten) in Utrecht e.o. Er is veel nieuws en informatie over reuma, die wij niet plaatsen zoals algemene informatie en nieuws. Soms verwijzen wij daarheen, vaker zult u zelf de informatie moeten opzoeken. Er zijn 2 bronnen, die zich uitsluitend op reuma richten en dat zijn de site van ReumaNederland (voorheen Reumafonds) en ReumazorgNederland. Bij ReumaNederland kunt u zich abonneren op hun nieuwsbrief , die 8x per jaar verschijnt. Reumazorg Nederland heeft E-zine die als mailnieuwsbrief veel vaker verschijnt. U kunt zich hier opgeven voor de gratis toezending van de brief.

Onze agenda

Onze beweegactiviteiten zijn opgenomen op de speciale pagina voor hydrogroepen en volleybal. De hydrogroepen en de volleybalgroep zijn grotendeels weer begonnen. Alleen de groep in het UMC nog niet.

ACTIVITEIT	DATUM	LOCATIE
We hebben behalve de de beweeggroepen geen andere activiteiten gepland.	----	----

Hier vindt u onze agenda ook.

Uw foto kan de achtergrondfoto van onze site zijn! Let op: het centrale deel van de foto is niet te zien. Mooie foto? Stuur hem per mail naar ons.

Welkom!

Wij zijn een vereniging voor en door mensen met reuma. Wij bieden onze 400 leden tal van activiteiten. Zoals veel bewegen en voorlichting over reumatische aandoeningen. De vereniging stimuleert lotgenotencontact.

Heeft u belangstelling? Meldt u aan als lid van de RPV Utrecht e.o.