Ons nieuws
Prikbord van en voor mensen met reuma
Om van elkaar te leren, om informatie te delen en tips uit te wisselen. ReumaNederland, die het prikbord in het leven heeft geroepen,is niet verantwoordelijk voor de inhoud. Het prikbord vindt u hier
Laatste nieuws hydrogroepen
Hoewel de binnenzwembaden vanaf 11 mei weer open mogen, zullen onze groepen (nog) niet starten. Het zwembad van De Hoogstraat blijft voor onze groepen tot zeker september gesloten. Drie andere baden stellen lastige voorwaarden,
die we niet gemakkelijk kunnen nakomen. Als we wel kunnen starten, vragen we eerst een reumatoloog om advies of het verantwoord is.
Bericht van ReumaNederland van 25 mei 2020
Naar aanleiding van de versoepelingen van de coronamaatregelen ontving ReumaNederland vooral de vraag of het verstandig is om mee te gaan doen aan beweeggroepen in de buitenlucht of het warmwaterzwemmen.
Met name als men "afweer onderdrukkende"-medicijnen gebruikt.
Daarop gaf de NVR (Nederlandse Vereniging voor Reumatologie) het volgende advies:
Mensen, die afweeronderdrukkende medicijnen gebruiken, vallen in de zogeheten ‘hoog-risicogroep’ voor corona. Mogelijk verhogen deze medicijnen je infectierisico.
Of maken ze het verloop van een corona-infectie ernstiger. Hierover is nog niet alles bekend.
Zolang hierover nog onvoldoende duidelijk is, doen deze mensen er goed aan om de adviezen voor hoog-risicogroepen te volgen.
Verder meldt ReumaNederland: Ook mensen met reuma die geen afweeronderdrukkende medicijnen gebruiken, doen er volgens de NVR goed aan om alert te zijn of ze om een andere reden in de hoog-risicogroep vallen.
De groepen die genoemd worden zijn (bron :RIVM).
- Andere gezondheidsproblemen, zoals bepaalde hart-, long-, nier-, of leveraandoeningen, diabetes of HIV
- Leeftijd van 70 jaar of ouder
- Ernstig overgewicht (BMI is 40 of hoger)
Ook voor deze mensen in de hoog-risicogroep wordt het bewegen in een groep en het warmwaterzwemmen afgeraden.
Meer informatie over dit advies op de (aangepaste) bekende pagina op de site van ReumaNederland.
Dit advies ondersteunt het al eerder genomen besluit van ons bestuur om voorlopig niet te starten met onze hydrogroepen.
Wanneer we wel weer kunnen beginnen, laten we dat de deelnemers zoveel mogelijk rechtstreeks weten via hun app-of telefoongroepen.
Corona en reuma
Wat betekent het virus als je reuma hebt? Bijvoorbeeld: wat zijn de gevolgen van medicijngebruik op de werking van uw immuunsysteem en daarmee op uw afweer voor corona?
Lees het uitgebreide antwoord op de site van ReumaNederland.
Ook binnen de Europese samenwerking rond reuma (EULAR) is actuele informatie verzameld. Patients Against Rheumatism Europe (PARE) organiseerde op 12 en 13 mei een internet-bijeenkomst over COVID-19 in relatie tot reuma.
Daarin werd besproken wat de laatste onderzoeken opgeleverd hebben en hoe de ziekte verloopt bij mensen met reuma.
Lees de samenvatting op de site van Reumazorg Nederland.
Voorlopig aanmelden voor onderzoek fysiotherapie
ReumaNederland en anderen pleiten er al jaren voor dat iedereen met reuma, die het nodig heeft, fysio- en oefentherapie vergoed moet krijgen. Met de uitkomsten van een onderzoek hoopt men te bewijzen dat deze therapie voor deze groep mensen werkt én daarom in het basispakket hoort. U kunt zich nu voorlopig aanmelden voor het onderzoek, als u RA of axiale SpA heeft. Hier vindt u meer informatie over het onderzoek en de aanmelding.
In uw woonkamer naar buiten!
Nadat u via onze Nieuwsbrief al een wandeling in het landgoed Oostbroek kon maken, heeft het Utrechts Landschap nu meer wandelingen klaar gezet. Wandelingen in landgoederen o.a. rond De Bilt, uiteraard als video met de geluiden van de natuur. Maak de video beeldvullend (knopje onderin rechts van YouTube en zet hem links naast You Tube bij het tandwiel op 1080 pixels om het helemaal scherp op het computerscherm te krijgen. Veel wandelplezier!
Nog steeds Corona
Beste leden,
Inmiddels bent u, hopen we, "gewend" aan de (grote) beperkingen, die dit virus ons allen oplegt. Die beperkingen blijven helaas nog langere tijd nodig.
Laten we niet vergeten dat het virus gevaarlijk is. Misschien heeft u of een naaste van u dat moeten ervaren. Als het u betreft, heel veel sterkte!
Vanaf mei zijn weer enkele activiteiten buiten de deur toegestaan.
Helaas moeten de kwetsbaren onder ons (bijvoorbeeld hogere leeftijd, andere chronische ziekten) zich erop instellen dat ze nog langere tijd thuis te moeten blijven.
Dat is niet goed voor de conditie, voor mensen met reuma zeker niet. Kijk hieronder voor wat tips om thuis extra te bewegen.
Omdat we zoveel mogelijk thuisblijven, spreekt u andere mensen niet zo vaak meer. Heeft u behoefte aan een gesprek dan zijn er organisaties waar u mee kunt bellen.
Op een pagina bij de Patiëntenfederatie zijn alle adressen verzameld, die beschikbaar zijn voor een telefoongesprek.
Ook worden websites genoemd waar u met uw vragen terecht kunt.
Wij wensen u al het goede toe in deze pittige tijd!
Het bestuur van RPV Utrecht e.o.
Thuis bewegen
Ook in of bij uw huis kunt u gelukkig extra bewegen, misschien heeft u daarvoor uw eigen oefeningen al. U kunt zich via de televisie of de computer laten begeleiden.
De organisatie van het Bechterew-volleybal toernooi heeft op haar nieuwe website een hele bladzijde vol oefeningen met duidelijke instructies op video.
Sportstad Utrecht heeft op deze pagina alle hen bekende mogelijkheden voor bewegen via de computer verzameld.
Kijk voor ons vooral onder de kopjes 'Bewegen voor ouderen' en 'Mensen met beperking'.
Enkele voorbeelden ter inspiratie:
- Het bekende programma Nederland in Beweging is dagelijks om ongeveer 9:20 u. op tv (NPO 2) en duurt 15 minuten. U kunt ook via de computer meedoen met het programma op een tijdstip dat u beter past.
- Vindt u dit te zwaar? Kijk dan eens naar deze video met oefeningen op een stoel.
- Of oefen mee met Golden Sports.
- Voor de enthousiaste jongeren onder ons Gym met meester Michiel.
- Aan het einde kunt u nog 5 minuten yoga doen met Move your business.
Uiteraard daagt u uzelf uit maar gaat u niet over uw grenzen Vraagt u uw fysiotherapeut om advies als u niet zeker bent!
Patiënten VolgProgramma: vertel medische studenten wat chronisch ziek zijn betekent
Tijdens het tweede jaar van hun opleiding tot arts krijgen de studenten een onderwijsonderdeel dat het Patiënten VolgProgramma (PVP) wordt genoemd.
Tijdens dit onderdeel is het de bedoeling om de studenten te leren wat het betekent om chronisch ziek te zijn.
Hoe gaat iemand om met een ziekte? Hoe gaat de familie ermee om? Heeft iemand zich moeten aanpassen? Welke zorg is er nodig?
Docenten kunnen dat natuurlijk vertellen aan de studenten maar veel beter is het als de patiënt dat zelf doet.
Daarom zoekt het UMC Utrecht mensen met reuma, die daarover thuis in gesprek willen gaan met een groepje van 2 of 3 studenten.
Bent u tussen de 18 en 65 jaar en woont u in of dichtbij de stad Utrecht, dan nodigt UMC Utrecht u graag uit om deel te nemen.
U kunt contact opnemen met Wilma Slagmolen (w.slagmolen@umcutrecht.nl) of Lisette Damstra (L.G.C.vanZuijlen@umcutrecht.nl).
DE VRAAG NAAR PATIËNTEN, DIE IETS WILLEN VERTELLEN, BLIJFT.
Hulp gezocht bij ontwikkeling hulpmiddel bij RA
5 studenten van de opleiding Ergotherapie van de Hogeschool Arnhem en Nijmegen willen een hulpmiddel ontwikkelen of verbeteren voor mensen met Reumatoïde Artritis. Ze doen daarvoor onderzoek met behulp van een enquête.
Wilt u hen helpen, vul dan de enquête in via deze link
Voor verdere vragen kunt u hen mailen. Alvast bedankt!
Deskundige reuma fysio- en oefentherapeut beter vindbaar
Mensen met een vorm van reuma zijn vaak op zoek naar een deskundige fysiotherapeut of oefentherapeut in hun buurt, die gespecialiseerd is in het behandelen van reumatische klachten.
Deze zijn vanaf nu vindbaar op de nieuwe website van ReumanetNL.
Voor Utrecht e.o. zijn deze gespecialiseerde therapeuten ook vindbaar bij 'ons' Reumanetwerk Utrecht.
Voeding en reuma
Op 21 september hadden we bij onze vereniging Wendy Walrabenstein op bezoek. Ze vertelde ons over de invloed van de leefwijze op reuma.
Interessant voor de flinke groep leden, wat ook bleek uit de vragen die gesteld werden.
Bij de afsluiting van haar lezing gaf Wendy de volgende informatie mee:
- Op haar eigen site staan regelmatig artikelen over het onderwerp; u kunt zich op de site ook aanmelden voor haar nieuwsbrief.
- Reade doet onderzoek, waaraan Wendy Walrabenstein ook verbonden is. Zie hier voor meer informatie. U kunt meedoen aan dit onderzoek in Amsterdam als u RA heeft. Meer informatie op deze pagina
- Boeken met o.a. recepten zoals “Hoe overleef je?” (kookboek van Michael Greger) en “De wereld van de happy pear” (Stephen Flynn) vindt u via deze pagina.
- Restaurants in Utrecht zijn o.a.WakuWaku (Vredenburg),The Green House (naast Rabo-hoofdkantoor) en Don Kounosuke (Westerkade bij station Vaartse Rijn)
- Site met recepten: Vegan Challenge
- De eigen diëtist-praktijk in Utrecht van Wendy zit vol, maar haar collega Pauline Kortbeek (De Eetmevrouw) heeft wel mogelijkheden voor persoonlijke adviezen.
Reuma informatie op internet
Op deze site zetten we alleen informatie, die betrekking heeft op reuma(patiënten) in Utrecht e.o. Er is veel nieuws en informatie over reuma, die wij niet plaatsen zoals algemene informatie en nieuws. Soms verwijzen wij daarheen, vaker zult u zelf de informatie moeten opzoeken. Er zijn 2 bronnen, die zich uitsluitend op reuma richten en dat zijn de site van ReumaNederland (voorheen Reumafonds) en ReumazorgNederland. Bij ReumaNederland kunt u zich abonneren op hun nieuwsbrief , die 8x per jaar verschijnt. Reumazorg Nederland heeft E-zine die als mailnieuwsbrief veel vaker verschijnt. U kunt zich hier opgeven voor de gratis toezending van de brief.
Onze agenda
Onze beweegactiviteiten zijn opgenomen op de speciale pagina voor hydrogroepen en volleybal.
|
|
|
|
|
|
|
| |
|
|
|
|
|
|
Hier vindt u onze agenda ook.
Welkom!
Wij zijn een vereniging voor en door mensen met reuma. Wij bieden onze 400 leden tal van activiteiten.
Zoals veel bewegen en voorlichting over reumatische aandoeningen. De vereniging stimuleert lotgenotencontact.
Heeft u belangstelling? Meldt u aan als lid van de RPV Utrecht e.o.
Bewegen? Altijd goed!
Vragen aan de vereniging? Ga naar onze contactpagina
Uw foto kan de achtergrondfoto van onze site zijn!
Hebt u een mooie foto, stuur hem per mail naar ons.
Let op: het centrale deel van de foto is niet te zien.